Jaarlijks krijgen circa 1300 mensen de diagnose PTO: zij hebben uitzaaiingen zonder dat de primaire tumor wordt gevonden. De prognose is slecht: de helft van de patiënten overlijdt binnen twee maanden na diagnose, de overleving na een jaar is 17 procent. Twee derde van hen krijgt geen behandeling. Een IKNL-rapport van april 2020 pleitte voor betere zorg voor deze patiënten door landelijke kennisdeling, multidisciplinair overleg, samenwerking in (regionale) netwerken en meer wetenschappelijk onderzoek. ‘De zorg voor deze patiënten heeft ook aandacht in de politiek. Bovendien is er inmiddels de actieve patiëntenvereniging Missie Tumor Onbekend’, vertelt Vollebergh.
In de PTO-diagnostiek is recent de mogelijkheid tot whole genome sequencing (WGS) verwerkt. Voorwaarde van de verzekeraars voor vergoeding van deze uitgebreide diagnostiek is dat deze wordt aangevraagd door een centrum met een specifiek molecular tumor board (MTB). Tevens moet de
