Onvolledige keuzehulp

  • 1 min.
  • Woord vooraf
Portretfoto (kleur) Machteld Wymenga
Machteld Wymenga
Beeld: Pepijn Klerkx

U heeft net de eerste bladzijde van Medische Oncologie nummer 3 omgeslagen. Het is de redactie als altijd weer gelukt om veel en gevarieerde, lezenswaardige artikelen bijeen te brengen.

Ik wil graag uw aandacht vestigen op de stelling van Irene Dingemans, belangenbehartiger bij de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten (NFK), die van de redactieraad het ‘open podium’ kreeg. Zij stelt dat het onaanvaardbaar is dat er geen betrouwbare informatie beschikbaar is over welke ziekenhuizen welke kankerspecifieke expertise hebben. De afgelopen jaren hebben alle ziekenhuizen de uitvraag van SONCOS ingevuld. De resultaten hiervan waren tot nu toe niet voor iedereen herleidbaar naar individuele ziekenhuizen, maar dat gaat dit jaar veranderen. De NVMO is blij met deze stap naar transparantie.

De NFK heeft recent een keuzehulp ontwikkeld voor patiënten om de keuze voor een ziekenhuis te ondersteunen. Deze keuzehulp omvat op dit moment echter slechts drie tumortypes, en belangrijker: er doet maar een handvol ziekenhuizen aan mee. De keuzehulp beoordeelt op dit moment ook nog niet de kwaliteit van een oncologisch netwerk, maar enkel een individueel ziekenhuis. Daarmee is de informatie uit deze keuzehulp onvolledig te noemen. Verschillende koepelorganisaties uit het oncologisch veld hebben kritiek geuit op de methodologie en beperkte inhoud van deze keuzehulp. Ook enkelen van u hebben hun zorgen hierover bij mij geuit. Patiënten zouden nu onterecht de indruk kunnen krijgen dat zij ver moeten gaan reizen voor een behandeling terwijl die ook prima in een ziekenhuis in de buurt gegeven kan worden maar dat niet genoemd wordt op de website omdat het geen gegevens heeft aangeleverd. Een deel van onze patiënten kan zich de extra reiskosten niet of nauwelijks veroorloven.

Bovendien, de meerderheid van onze (meestal oudere) patiënten heeft bijkomende ziekten, en als verschillende ziekten in verschillende ziekenhuizen behandeld worden komt dat de totale kwaliteit van zorg veelal niet ten goede. Zeker nu de SONCOS-gegevens transparant en naar ziekenhuis herleidbaar worden, is het de vraag welke extra informatie patiënten nog nodig zouden hebben om een goede keuze te kunnen maken. De NVMO zou graag in SONCOS-verband samen met andere stakeholders en de NFK stappen willen zetten om patiënten te faciliteren zonder dat dit leidt tot onnodige extra registratielast.

Een hartelijke groet vanuit Twente,
redactie@medischeoncologie.nl