Overzicht

Wereldwijd initiatief om ervaringen van mensen met botsarcoom in kaart te brengen

  • 11 oktober 2022

Een nieuw internationaal consortium houdt een enquête onder (ex)patiënten met een botsarcoom, hun ouders en naasten. De enquête vraagt naar ervaringen en onderzoekswensen en wordt gelanceerd tijdens de internationale Bone Cancer Awareness Week (10-16 oktober).

Botsarcomen zijn zeldzaam: nog geen 200 mensen per jaar krijgen in Nederland een van de elf subtypes. De vaak jonge patiënten dragen een leven lang de gevolgen van de ingrijpende behandeling met zich mee.

Negen Europese patiëntenorganisaties houden een enquête onder (ex)patiënten met een botsarcoom, hun ouders en naasten. De uitkomsten van de enquête zullen duidelijk maken wat er nodig is om de kwaliteit van leven van mensen met een botsarcoom te verbeteren. Het is voor het eerst dat een dergelijke uitvraag wereldwijd plaatsvindt.

De enquête is een initiatief van de Patients and Parents-groep van FOSTER (Fighting OSteosarcoma Through European Research), een internationaal consortium dat op 3 oktober van start is gegaan tijdens een bijeenkomst in het Institut Gustave-Roussy te Parijs. Uit twintig verschillende landen kwamen meer dan honderd onderzoekers en specialisten bij elkaar om de stand van zaken te inventariseren en onderzoeksgroepen op te zetten.

De Nederlandse botsarcoomexpertisecentra en Patiëntenplatform Sarcomen maken deel uit van FOSTER.

Toegang tot de enquête: surveymonkey.co.uk/r/K865HCV.