De factsheet geeft een overzicht van metastasen bij mammacarcinoom, waarbij ook nog veel vragen zijn. Waarom leeft de ene patiënt langer dan de andere? Hoe verloopt de ziekte, hoe en wanneer worden behandelingen ingezet? Op veel vragen is (nog) geen antwoord, mede omdat er geen landelijk overzicht is van mensen met gemetastaseerd mammacarcinoom.
NKR registreert namelijk de eerste diagnose. Wanneer jaren later metastasen optreden, wordt dit niet structureel aan de kankerregistratie doorgegeven. IKNL onderzoekt de mogelijkheden om deze patiënten wel vast te leggen, zodat het mogelijk is onderzoek te doen naar de effectiviteit van de borstkankerzorg bij patiënten met gemetastaseerde ziekte.