‘Integratieve zorg is een aanvulling, geen vervanging’

Integratieve zorg – of ‘integratieve oncologie’, zoals het ook wel heet als het gaat om kankerpatiënten – wat is dat? ‘Onder de vlag van de Society for Integrative Oncology is er enkele jaren geleden een definitie [zie kadertekst, red] geformuleerd die we overal ter wereld hanteren’, steekt Von Rosenstiel, die al eerder poli’s heeft opgezet, van wal. ‘De vier belangrijkste pijlers zijn: focus op een goede arts-patiëntrelatie door met de patiënt te praten over zinnige en onzinnige zorg; naast aandacht voor de ziekte ook veel aandacht voor welzijn en gezondheid; aandacht voor leefstijl en preventie; en het combineren van reguliere zorg met werkzame en veilige aanvullende behandelingen.’

‘Integratieve zorg beslaat het hele spectrum van preventie, ziekte en survivorship’, vult Noorda aan. ‘Daarbij is het belangrijk te benadrukken dat het alleen gaat over evidencebased interventies, net als in de reguliere zorg. En dat de integratieve zorg een aanvulling is op de oncologische zorg, geen vervanging ervan.’

De aanleiding voor het opzetten van de poli’s integratieve zorg is tweeledig. Noorda: ‘We zien dat veel oncologische patiënten na hun behandeling klachten houden als vermoeidheid, pijn, seksuele disfuncties en mentale problemen. De reguliere zorg heeft hier niet altijd een afdoende oplossing voor. Het gevolg daarvan is dat 60 tot 70 procent van de patiënten zelf – dus buiten het ziekenhuis om – op zoek gaat naar aanvullende behandelingen. Zonder hierover met hun arts te praten. Daarbij komen ze vaak terecht in het alternatieve circuit waar veel onzinnige of zelfs schadelijke therapieën worden aangeraden. Met de poli integratieve zorg willen wij deze patiënten een plek bieden waar ze kunnen praten over deze therapieën en deskundig advies kunnen krijgen over wat wel zinvol is en wat niet. Patiënten met chronische klachten krijgen immers vaak vanuit hun omgeving een lawine aan goedbedoelde remedies aangeraden. De meeste patiënten komen naar de poli met vragen over concrete interventies. Wij scheiden voor hen vervolgens het kaf van het koren.’

Achter een vraag over een concrete interventie zoals het nut van wietolie of acupunctuur blijkt vaak iets anders te zitten

Ethisch raamwerk

Dat scheiden van kaf en koren gebeurt met het zogeheten ethisch raamwerk [zie kadertekst, red], legt Von Rosenstiel uit. ‘Hiermee beoordeel je de interventies op basis van hun veiligheid en werkzaamheid. Is het veilig en effectief dan kun je het aanraden; is het mogelijk werkzaam maar in ieder geval veilig dan kun je het monitoren; is het niet veilig of bewezen niet effectief dan wijs je het af. Dat raamwerk kun je trouwens letterlijk opvatten. Soms komt een patiënt met een volle zak voedingssupplementen met de vraag welke daarvan zinvol zijn. Dan zet ik alle potjes, flesjes en doosjes letterlijk op hun plaats in het raamwerk. De meeste vallen dan af. De patiënt gaat vervolgens goed gegidst weer naar huis. In de Verenigde Staten is gebleken dat openheid over alternatieve medicatie ertoe leidt dat de helft van de mensen die supplementen gebruiken hiermee stopt als ze horen dat deze hun prognose negatief beïnvloeden.’¹

‘Hierbij moet ik opmerken dat ik bij de meeste patiënten uiteindelijk uitkom op adviezen om hun leefstijl te verbeteren’, vertelt Noorda. ‘Het gesprek begint vaak bij een concrete interventie, bijvoorbeeld het nut van wietolie of acupunctuur. Maar als ik vraag waarom ze hiervan gebruik willen gaan maken, blijkt er vaak iets anders achter de concrete klacht te zitten. Vaak wil de patiënt meer controle op zijn of haar leven krijgen of houden. Veranderingen in leefstijl kunnen daarbij helpen. Mijn ervaring is dat als je daarbij aan één knop draait, bijvoorbeeld meer bewegen als dat bij de patiënt een goede ingang is, de zaak in beweging komt en de patiënt ook op andere domeinen, bijvoorbeeld voeding, ontspanning en slaap verbetert.’

De poli Integratieve Zorg van het Isala is de derde in zijn soort in Nederland. Eerder zette Von Rosenstiel een dergelijke poli op in het HagaZiekenhuis en in het Rijnstate Ziekenhuis. Von Rosenstiel: ‘In het Máxima Medisch Centrum start dit voorjaar ook een poli.’ Verwijzing van patiënten naar de poli gebeurt door specialisten of verpleegkundig specialisten die betrokken zijn bij de behandeling van de patiënt, vertelt Von Rosenstiel. ‘Dat gebeurt meestal als de patiënt vragen heeft over aanvullende zorg waarop de betreffende specialisten en/of verpleegkundig specialisten geen antwoord hebben. Daarnaast krijgen we patiënten doorverwezen die vastlopen met bijwerkingen van hun onderhoudsbehandeling, bijvoorbeeld een aromataseremmer. Patiënten die al bekend zijn met het bestaan van de poli en die bijvoorbeeld vanuit hun levensvisie op zoek zijn naar alternatieven, vragen meestal zelf om een doorverwijzing.’
De kosten van de poli’s komen vooralsnog voor rekening van de betreffende ziekenhuizen. Von Rosenstiel: ‘We zoeken nog naar reguliere financiering. Het Consortium voor Integrale Zorg en Gezondheid probeert dit bij de Nederlandse Zorgautoriteit voor elkaar te krijgen.’ De kosten van de aanvullende zorg zelf, bijvoorbeeld voedingssupplementen, acupunctuur, massage, yoga et cetera, zijn voor de patiënt.

Je moet dit niet door dezelfde bril bekijken als geneesmiddelen

Bewijslast

Dan natuurlijk de hamvraag: welke interventies zijn evidencebased – dat wil zeggen: bewezen effectief en veilig – en daardoor aan te raden? Daarbij baseren Von Rosenstiel en Noorda zich op de richtlijnen zoals die zijn opgesteld door de Society for Integrative Oncology, bijvoorbeeld de in 2017 gepubliceerde (en in 2018 door de ASCO van een endorsement voorziene) richtlijn voor borstkanker.^2,3 Op basis van ruim 400 literatuurverwijzingen rangschiktdeze een breed scala aan interventies – muziektherapie, meditatie, acupunctuur, voedingssupplementen, massage, hypnose – als potentiële therapie bij specifieke klachten zoals misselijkheid/overgeven bij chemotherapie, vermoeidheid, neuropathie en opvliegers. De sterkte van de bewijsvoering wordt aangeduid met A, B, C, D, H of I. A betekent een hoge mate vanzekerheid dat de interventie aanzienlijke winst oplevert, B een hoge mate van zekerheid dat er gematigde winst is, C matige zekerheid over een kleine winst, D hoge mate van zekerheid dat de interventie geen winst oplevert, H hoge mate van zekerheid dat er schade optreedt, en I dat er onvoldoende bewijs is om een uitspraak te doen. Van de 28 concrete aanbevelingen bij specifieke klachten in deze richtlijn krijgen er 13 een aanbeveling A of B. Zoals het gebruik van acupressuur (druk uitoefenen op een acupunctuurpunt) tegen misselijkheid bij chemotherapie (bewijssterkte B).

Het napluizen van de bijbehorende referenties (door de auteur van dit artikel) leidt echter tot het fronsen van wenkbrauwen. Niet alleen betreft het drie studies met slechts enkele tientallen patiënten waarvan één een single arm-studie, ook zijn de andere twee studies niet geblindeerd en ziet de grootste studie helemaal geen verschil met de controle-arm. Hetzelfde geldt voor de studies over acupunctuur bij misselijkheid, bij vermoeidheid of bij opvliegers waarnaar de richtlijn verwijst. Om het in perspectief te zetten: met een vergelijkbare bewijslast zou je bij de EMA of FDA geen goedkeuring voor een medicijn krijgen. 

Doodlopende discussie

Von Rosenstiel erkent dat de bewijslast veel minder rigoureus is dan bij farmaco-therapie. ‘Je moet dit niet door dezelfde bril bekijken als geneesmiddelen. De discussie over of iets wel of niet voldoet aan de hoogste graad van evidence voer ik al twintig jaar en loopt dood. Je moet breder kijken: wat beoog je voor je patiënt? Kijk je puur naar de afname van een klacht of naar de verandering in het hele welzijn?’ Noorda: ‘Onderzoek doen in dit vakgebied is lastig. Ook is er weinig geld beschikbaar. Als je kunt aantonen dat het veilig is en eventueel voor sommige mensen een positief effect heeft, is dat al mooi. Vooral als er geen alternatief is.’ Von Rosenstiel: ‘Mijn uitgangspunt is de patiënt die een klacht heeft en hiervoor geen reguliere oplossing kan vinden. De interventie moet in ieder geval veilig zijn. Daarnaast moet het een totaalpakket zijn met allereerst leefstijlmaatregelen en als aanvulling specifieke interventies om uiteindelijk te komen tot empowerment en een verbetering van de kwaliteit van leven bij de patiënt. Misschien moeten we daarom naar andere uitkomstmaten kijken dan die ene klacht om het succes van een interventie te kunnen afmeten.’