‘Bij het tienjarig bestaan van onze Adviesgroep Kanker in de Zwangerschap in 2022 ontstond het idee een boek te maken van alle casuïstiek’, begint Lok. Als hoofdredacteur van het boek heeft ze met vier mederedacteuren uit de adviesgroep 39 casus vastgelegd in dit wetenschappelijke boek. De patiëntenvereniging Ster met K schreef, net als Lok zelf, een voorwoord.
Het boek, dat afgelopen januari verscheen, heeft als doel om bewustwording te kweken. ‘We willen niet dat vrouwen onderbehandeld worden, dat artsen afzien van diagnostiek of behandeling of onnodig prematuur een zwangerschap afbreken’, vertelt Lok.
‘De selectie is gebaseerd op kankersoorten die het meest voorkomen tijdens de zwangerschap. Die zijn per hoofdstuk gebundeld en elk hoofdstuk begint met een patiëntenverhaal, gevolgd door de casuïstiek over borstkanker, hematologische tumoren, cervixcarcinoom, melanomen en verschillende (zeldzame) tumoren. Binnen de hoofdstukken hebben we geselecteerd op verschillende amenorroeduren (zwangerschapsduren), zodat er zoveel mogelijk verschillende casus uitgelicht worden. De ene casus gaat over diagnostiek, de ander meer over behandeling, een volgende over follow-up bij het kind, enzovoort.’
De adviesgroep telt 44 leden geeft inmiddels zo’n vijftig adviezen per jaar en heeft er zeker al tweehonderdvijftig gegeven. ‘We werken met een professionele website (ab-cip.org, red.), in de vorm van een forum waarin de aanvraag binnenkomt en elk lid ieder op zijn eigen gebied advies kan geven en elkaars advies lezen en becommentariëren. We raadplegen ook het Lareb en INCIP (registratiestudie voor kanker in de zwangerschap) en zoeken de literatuur erbij. Er wordt dan één gebundeld wetenschappelijk advies geschreven voor de aanvrager dat door iedereen gelezen wordt voordat het uiteindelijke advies via de website naar de aanvrager wordt verstuurd. Dit gebeurt altijd binnen een week, het streven is binnen vier dagen’, legt Lok uit. ‘De aanvraag wordt volledig anoniem ingediend, zonder naam van patiënt, behandelend arts of ziekenhuis, zodat de informatie niet herleidbaar is tot de patiënt. ’
Deze adviesgroep was de enige in de wereld maar inmiddels België, Polen, Denemarken, Italië en Spanje (deze laatste heeft een internationale samenwerking met Zuid-Amerika) ook adviesgroepen opgericht naar Nederlands voorbeeld. ‘Zij maken allemaal gebruik van ab-cip.org en we kunnen elkaar raadplegen als we er zelf niet uitkomen.’
Het boek is via de website te bestellen en kost 12,50 euro. De volledige opbrengst gaat naar onderzoek naar kanker bij zwangerschap.
