Overzicht

99 procent wil medische gegevens delen voor onderzoek

Tachtig procent kankerpatiënten gebruikt patiëntportaal

  • 18 oktober 2023

Tachtig procent van de kankerpatiënten maakt gebruik van het patiëntportaal. Ook 75-plussers gebruiken het patiëntportaal actief en zijn positief. Het portaal wordt met name gebruikt om de uitslag van onderzoek of behandeling te bekijken. Een groot deel van deze gebruikers wil de uitslagen inzien zodra deze bekend zijn, ook als dit betekent dat ze nog moeten wachten op de duiding door hun arts. Dit blijkt uit een Doneer Je Ervaring-peiling van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) onder 5672 mensen met kanker.

Beeld: Freepik

Bijna negen op de tien van de ondervraagde kankerpatiënten loggen in op het patiëntportaal van het ziekenhuis om uitslagen te bekijken. Zeven op de tien willen de uitslagen van onderzoeken of behandelingen het liefst inzien zodra ze bekend zijn, ook als zij hun zorgverlener hierover nog niet gesproken hebben. Met name hoger opgeleiden en oudere respondenten geven hier de voorkeur aan, zo staat te lezen op de site van doneerjeervaring.nl. Nog niet overal kunnen kankerpatiënten direct hun uitslagen inzien. Van alle respondenten die uitslagen opzochten in het patiëntportaal, kon 70 procent dit direct.

Degenen die gebruikmaken van het patiëntportaal vinden bijna altijd wat ze zoeken. Het gebruiksgemak van het portaal wordt gewaardeerd met een 8,3. Meer dan de helft van de kankerpatiënten gebruikt het patiëntportaal (ook) om een afspraak te bekijken of wijzigen en bijna een kwart gebruikt het patiëntportaal voor een econsult met een zorgverlener. Van de respondenten die geen gebruikmaken van het patiëntportaal (20 procent, n = 1031) geeft 36 procent als reden dat ze er geen behoefte aan hebben, 31 procent wist niet dat dit bestond en twee op de tien geven aan dat het niet kan binnen het ziekenhuis (22 procent).

Mensen die het patiëntportaal gebruiken om uitslagen van onderzoek(en) te bekijken of om informatie te lezen over hun kankerdiagnose en/of behandeling, waarderen de duidelijkheid van de informatie met een 7,9. Een ruime voldoende, maar de peiling laat zien dat de relatief jongere patiënten (18-59 jaar) een lagere beoordeling geven dan mensen van 60 en ouder. Ook kan informatie over uitslagen leiden tot extra vragen of ongerustheid bij patiënten.

In de peiling is ook uitgevraagd hoe kankerpatiënten aankijken tegen het delen van hun medische informatie tussen ziekenhuis en bij hergebruik voor wetenschappelijk onderzoek. De peiling laat zien dat het delen van medische informatie tussen ziekenhuizen op de goede weg is.

Bijna alle mensen met kanker (99 procent) vinden dat hun medische informatie over kanker in Nederland gebruikt mag worden voor wetenschappelijk onderzoek.