Driehuis gebruikte voor haar onderzoek data van 1525 patiënten met een zeldzame kanker vanuit de Doneer Je Ervaring-vragenlijst en data van 1047 patiënten met darmkanker uit het PLCRC-cohort ter vergelijking. Patiënten met een zeldzame kanker ervoeren een significant lagere kwaliteit van leven dan patiënten met darmkanker. In alle fasen van het ziektetraject zag Driehuis factoren terug die van invloed waren op de kwaliteit van leven.
Ook bleek dat patiënten met een zeldzame kanker die wel geïnformeerd werden over langetermijngevolgen een hogere kwaliteit van leven ervoeren dan patiënten die niet geïnformeerd werden. Ditzelfde gold voor het wel of niet bespreken van de behandelopties.
In de studie van Van Oss bleek dat in vergelijking tot patiënten met een veelvoorkomende gevorderde kanker, patiënten met een gevorderde zeldzame kanker een significant lagere continuïteit van zorg ervoeren en een significant lager sociaal functioneren. Ook bleek dat de impact van een gevorderde zeldzame kanker op het sociale en gezinsleven hoger is dan van een gevorderde veelvoorkomende kanker.
De resultaten zijn gepubliceerd in Journal of Cancer Survivorship.
