De onderzoekers in het rapport pleiten voor eenduidige criteria rond expertise, waarbij rekening wordt gehouden met de complexiteit en diversiteit in diagnostiek en zorg voor zeldzame vormen van kanker. Dat betekent dat verschillende initiatieven en normeringen op elkaar afgestemd moeten worden. Daar moeten duidelijke en goed vindbare afspraken over gemaakt worden. Ook moeten zorgverleners, patiëntenvertegenwoordigers, zorgverzekeraars en andere betrokkenen daar gezamenlijk over spreken.
Daarnaast moet de informatie over de manier waarop de (expert)zorg per tumorsoort georganiseerd is voor zowel patiënten als zorgprofessionals overzichtelijk, duidelijk en eenvoudig toegankelijk zijn.
Ook stellen de auteurs dat organisatie van expertise binnen de netwerken oncologie belangrijk is. ‘Als de zorg in speciale centra geconcentreerd is, levert dat een bundeling van kennis en effectievere inzet van middelen op. Dat zal diagnose én behandeling van patiënten met een zeldzame vorm van kanker een boost geven,’ stelt prof. dr. Thijs Merkx, bestuursvoorzitter IKNL en lid van het bestuur van het DRCP.
