Een praatkaart is een kaart met zowel begrijpelijke teksten als afbeeldingen. ‘In een eerste project ontwikkelden we samen met 4 patiëntenorganisaties 16 praatkaarten over longcarcinoom, colorectaal carcinoom, prostaatcarcinoom, leukemie en lymfoom,’ vertelt Natascha Huijser van Reenen, projectleider bij Pharos. ‘Iedere organisatie maakte 4 kaarten en iedere kaart behandelt 1 afgebakend onderwerp.’ Rianne van Pijkeren, projectleider bij NFK, vult aan: ‘Op iedere kaart staan ongeveer 4 afbeeldingen en ongeveer 20 regels tekst, in korte zinnen en eenvoudige woorden. Om het begrijpelijk te maken, leggen we veel termen uit. Niet iedereen weet bijvoorbeeld wat ‘kanker’ is en wat ‘metastasen’ zijn. Bij elke kaart moet worden afgewogen welke informatie we geven en hoe we de informatie brengen.’
Uitleg in stappen
Beeld: NFK/PHAROS/PNDe praatkaart neemt de patiënt stap voor stap mee in de uitleg van de zorgverlener. ‘Niet alleen de tekst, ook de afbeeldingen hebben een stapsgewijze opbouw. Bij bijvoorbeeld een kaart die een diagnose uitlegt, toont de eerste afbeelding het hele lichaam met de plek van het betreffende orgaan. De tweede afbeelding toont alleen het gezonde orgaan en de derde afbeelding dat orgaan met de tumor’, licht Huijser van Reenen toe. ‘De afbeeldingen bevatten alleen de essentie en vertellen precies hetzelfde als de tekst, zodat tekst en afbeeldingen elkaar echt ondersteunen.’ Medisch illustrator Maartje Kunen maakte de afbeeldingen. ‘De verschillende kaarten sluiten aan bij de fase van de behandeling van de patiënt. De eerste kaart gaat in op de diagnose. Op de volgende kaart staat dan meer over de behandeling. Daarnaast zijn er kaarten die gaan over de gevolgen van de behandeling, zoals het hebben van een stoma of over gevolgen op seksueel gebied. De patiënt krijgt de kaart mee naar huis en kan er zelf aantekeningen op maken. Het is een werkkaart’, aldus Van Pijkeren.
Huijser van Reenen: ‘De praatkaarten helpen de patiënt te begrijpen wat hij of zij heeft of wat een bepaalde behandeling inhoudt. Ze helpen de patiënt om samen met de arts te beslissen wat het beste is voor de patiënt, zodat de zorg beter aansluit op de persoonlijke situatie van de patiënt. Meer kennis en beter begrip leidt tot meer zelfregie.’
Uitbreiding
‘Naast de 16 kaarten die al ontwikkeld zijn, werken 10 patiëntenorganisaties nu aan de ontwikkeling van nieuwe kaarten over mammacarcinoom, blaas- en niercelcarcinoom, gynaecologische tumoren, colorectaal carcinoom, hemato-oncologische aandoeningen, neurofibromatose, longcarcinoom, oogmelanoom, HPV, schildkliercarcinoom en pseudomyxoma peritonei (PMP)’, aldus Van Pijkeren.
‘Het bijzondere aan dit project is dat de patiëntenorganisaties met hun achterban bespraken aan welke informatie patiënten op dat moment van hun ziektetraject/ behandeling behoefte hebben. Dat zijn de thema’s van deze kaarten geworden. De aan deze organisaties gelieerde medisch specialisten checken of de informatie inhoudelijk juist is’, vult Huijser van Reenen aan.
Van Pijkeren: ‘Vanuit Stichting ABC testen laaggeletterden of de teksten begrijpelijk zijn. We laten deze taalambassadeurs de tekst lezen. Soms zien we dat ze het wel kunnen lezen, maar niet begrijpen. Zoals bijvoorbeeld het woord “zorgverlener”. Mensen lezen het wel goed, maar verwarren het vaak met “zorgverzekering”. Door het testen kom je erachter dat je een ander woord moet gebruiken, bijvoorbeeld in dit geval het concretere “dokter”, of “verpleegkundige”.’
In de praktijk
Huijser van Reenen vervolgt: ‘De al bestaande 16 kaarten worden nu al gebruikt op afdelingen Oncologie. We horen terug dat oncologieverpleekundigen het fijn vinden om de kaarten te gebruiken. Niet alleen bij mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden, ook bij hoogopgeleiden. Soms is er weinig kennis van de anatomie, of is het toch moeilijk om informatie op te slaan, bijvoorbeeld door emoties na slecht nieuws.’
Lian Schoonhoven-Bos, stamceltransplantatieverpleegkundige in het UMC Utrecht, gebruikt de praatkaarten Hematologie ter ondersteuning van haar voorlichting. ‘Wanneer een patiënt een gesprek heeft gehad met de hematoloog, dan vraag ik of hij of zij in het kort kan vertellen wat de arts heeft gezegd zodat ik kan inschatten of de informatie is geland. Mede op basis hiervan maak ik de keuze om de praatkaart wel of niet in te zetten. Ik zet de kaarten ook in als ik merk dat mensen visueel zijn ingesteld. Dan gebruik ik ze om bijvoorbeeld te laten zien hoe de lymfehaarden over het lichaam zijn verdeeld. In de praktijk merk ik vaak dat de mondelinge informatie niet altijd goed blijft hangen. Dan helpt het om de informatie ook in beeld aan te bieden.’
Van Pijkeren: ‘Soms horen we van zorgverleners terug dat de kaarten te simpel zijn en dat zij deze doelgroep niet hebben in hun ziekenhuis’. Toch is ruim een derde van de Nederlanders beperkt gezondheidsvaardig. ‘Het betreft een grote groep mensen, maar het is soms lastig om te herkennen dat iemand beperkte gezondheidsvaardigheden heeft’, aldus Huijser van Reenen.
Schoonhoven-Bos vult aan: ‘Het vergt oefening om alert te zijn op laaggeletterdheid en beperkte gezondheidsvaardigheden. Signalen zoals “Ik lees deze informatie thuis wel door” of “Wilt u dit formulier voor mij invullen?”, maken mij alert. Met name ook als patiënten helemaal geen vragen hebben na de voorlichting, maar dan ben ik eigenlijk al te laat. Voelsprieten hiervoor ontwikkelen is een must. Dat kost tijd en training. Mijn collega heeft onlangs via Pharos een dergelijke training gevolgd.’ Tijdens deze training leren zorgverleners signalen herkennen en bespreekbaar maken. Er wordt geoefend met acteurs hoe je iets begrijpelijk kunt uitleggen en hoe je de terugvraagmethode gebruikt. Met deze methode kun je nagaan of de patiënt je goed begrepen heeft.
BEPERKTE GEZONDHEIDSVAARDIGHEDEN
Beperkte gezondheidsvaardigheden komen het meest voor bij ouderen, mensen met minder dan 10 jaar opleiding (inclusief basisonderwijs) en mensen met een migratieachtergrond. Maar in bijvoorbeeld emotionele situaties kan iedereen moeite hebben met het verwerken van medische informatie. Dit geldt ook voor hoogopgeleiden. Mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden hebben vaak een slechtere gezondheid. Zij kampen vaker met COPD, diabetes, astma, hart- en vaatziekten en psychische problemen en maken dus meer gebruik van zorg. Ook ervaren zij de kwaliteit van de zorg die ze krijgen als minder goed.1
METHODIEK PRAATKAART
Pharos ontwikkelde samen met het NFK en de Patiëntenfederatie een methodiekbeschrijving waarmee organisaties zelf praatkaarten kunnen ontwikkelen. Praatkaarten kunnen de meest diverse gezondheidsthema’s behandelen. Ook ziekenhuizen kunnen deze handleiding gebruiken om eigen praatkaarten te ontwikkelen. Begin mei 2020 is de methodiekbeschrijving officieel gelanceerd.
De praatkaarten, gebruiksinstructies, methodiekbeschrijving en informatie over de training zijn te raadplegen op www.pharos.nl, zoekterm praatkaarten. Op www.begrijpjelichaam.nl is begrijpelijke informatie over het menselijk lichaam beschikbaar.
Beeld: John de KoningR. van Pijkeren is belangebehartiger Samen Beslissen en projectleider bij NFK. Zij studeerde Gezondheidswetenschappen aan de Vrije Universiteit te Amsterdam.
Beeld: Esther WittermansN. Huijser van Reenen is projectleider en medisch tekstschrijver bij Pharos. Zij studeerde Geneeskunde aan de Universiteit Leiden/LUMC.
Beeld: Thirza LuijtenL. Schoonhoven-Bos is stamceltransplantatieverpleegkundige op de polikliniek hematologie van het Cancer Center in het UMC Utrecht. Zij geeft voorlichting aan patiënten en begeleidt patiënten die een autologe of allogene stamceltransplantatie krijgen.