De Federatie, de wetenschappelijke verenigingen en IKNL hebben een belangrijk aandeel in de herziening van richtlijnen. Maar IKNL zet de laatste jaren meer in op digitale beslisbomen en minder op richtlijnen. ‘Daarom wilden wij het onderhoud van richtlijnen meer naar ons toetrekken, waarbij we uiteraard wel de jarenlange kennis en ervaring van IKNL willen blijven benutten’, vertelt radiotherapeut-oncoloog Verheij. ‘We zijn met IKNL in gesprek over hun toekomstige rol. SONCOS wil zoveel mogelijk gebruikmaken van de bestaande structuren voor richtlijnonderhoud, ook bij de wetenschappelijke verenigingen.’ Veel leden van SONCOS juichen een coördinerende rol voor SONCOS toe, bleek uit een peiling vorig jaar op het SONCOS-congres Therapie op Maat.
Achterstallig onderhoud
Er is in 2019 eerst een wittevlekkenanalyse uitgevoerd naar de stand van zaken wat betreft oncologische richtlijnen. ‘We kregen berichten uit het veld over achterstallig onderhoud van richtlijnen’, aldus Verheij. ‘Die signalen hebben we in kaart gebracht en gepresenteerd aan onze leden. Er kwamen interessante bevindingen uit. Zo bleek 63 procent van de modules – de bouwstenen van de richtlijnen – ouder te zijn dan 5 jaar. Dat gaf wel aan dat het onderhoud van veel richtlijnen inderdaad achterloopt.’
Maar richtlijnen zijn de basis voor medisch handelen en voor het kwaliteitsbeleid in de oncologische zorg. Ze zijn dus essentieel, ook voor digitale beslismodellen. ‘Daarom zijn we gaan nadenken hoe we dit onderwerp kunnen aanpakken’, vervolgt Verheij. ‘Het meest praktisch is om niet jaarlijks een hele richtlijn, maar steeds modules daarvan te herzien. Dat is een hele klus, want in totaal zijn er meer dan 1.200 modules, gemiddeld circa 50 per richtlijn. We kunnen modules in ieder geval wel clusteren, waardoor het onderhoud wellicht efficiënter wordt.’
Het is dus een behoorlijke opgave om de achterstand weg te werken en daarna de richtlijnen ook actueel te houden. SONCOS heeft hierover overlegd met het ministerie van VWS. Dat erkent de noodzaak van actuele richtlijnen en ondersteunt SONCOS financieel in het onderhoud. Bovendien is er een samenwerking met de Federatie, waarin SONCOS sinds kort als oncologieplatform organisatorisch is geïntegreerd. ‘We krijgen ondersteuning van het Kennisinstituut van de Federatie, dat onder andere de kwaliteit van richtlijnen definieert en een database heeft met richtlijnen’, zegt Verheij. ‘De inbedding in de Federatie geeft ons meer slagkracht. Dat is nodig, want SONCOS heeft immers nog veel meer verantwoordelijkheden en taken die uiteraard ook allemaal doorgaan.’
Met meerdere disciplines
Tot nu toe was vaak niet duidelijk wie het voortouw moet nemen bij het herzien van een richtlijn. Een richtlijnwerkgroep is immers tijdelijk en wordt meestal ontbonden of inactief als een richtlijn klaar is. Het actualiseren van richtlijnen gebeurt daardoor nog te weinig structureel en uniform, met als gevolg dat een nieuwe update soms lang duurt. ‘Daarom willen we gaan werken met gemandateerde leden van wetenschappelijke verenigingen’, laat Verheij weten. ‘Het idee is dat we voor een cluster van modules nagaan welke wetenschappelijke vereniging daarin het best de leiding kan nemen.
Die vereniging kan daar dan vanuit een kerngroep andere relevante wetenschappelijke verenigingen bij betrekken. Zo ontstaat een commissie met meerdere disciplines en gemandateerde leden om de modules te actualiseren. Hoewel dit grotendeels nog van de grond moet komen, gaat het waarschijnlijk wel op deze manier gebeuren. Voor actualisering van richtlijnen is het ook belangrijk dat de wetenschappelijke verenigingen zelf steeds aangeven welke grote veranderingen eraan komen. Daar kunnen we dan wat betreft herziening van modules snel op inspringen.’
Verheij vindt het belangrijk dat er in de toekomst één database is voor oncologische richtlijnen. Nu is er naast de richtlijnendatabase van de Federatie nog Oncoline. De Federatie, SONCOS en IKNL onderzoeken samen hoe Oncoline kan worden afgebouwd ten faveure van de richtlijnendatabase.
Onderhoud steeds complexer
Merkx (hoogleraar mond-, kaak-, en aangezichtsoncologie) juicht toe dat SONCOS de regie neemt over de oncologische richtlijnen. IKNL heeft altijd slechts een ondersteunende en coördinerende rol gehad bij richtlijnontwikkeling, maar is niet verantwoordelijk voor de inhoud van richtlijnen. ‘Die verantwoordelijkheid ligt bij het medisch domein. Daarom vind ik het goed en terecht dat SONCOS dit nu oppakt. Want SONCOS is per definitie multidisciplinair, net als de oncologie. Overigens moeten in de nieuwe opzet ook de paramedische disciplines worden aangehaakt.’
Als knelpunt bij het onderhoud van richtlijnen noemt Merkx de snelle ontwikkelingen in oncologische technieken en behandelopties. Dagelijks verschijnen honderden nieuwe oncologische publicaties met mogelijke impact op een richtlijn. Dat maakt het bijhouden van richtlijnen steeds complexer. ‘Bij IKNL merkten we dat een herziening in een richtlijn soms al achterhaald was voordat aanpassingen waren geaccordeerd en geïmplementeerd. Daarom willen wij het liefst naar een andere ondersteuning van richtlijnonderhoud: meer technisch ondersteund met ICT en algoritmes, waarmee de behandeling van subgroepen patiënten beter is weer te geven. Wetenschappelijke verenigingen streven nog naar klassiek, evidencebased onderhoud. Aanbevelingen kunnen dan “consensusbased” worden door gebrek aan evidence. Daar liggen denk ik nog wel uitdagingen in de toekomstige samenwerking.’
Internationaal perspectief
Een ander discussiepunt volgens Merkx is of er aparte Nederlandse richtlijnen nodig zijn. IKNL wil richtlijnen meer in internationaal perspectief onderhouden, met waar nodig een vertaling naar de Nederlandse context. ‘Want richtlijnen zijn veelal gebaseerd op internationale literatuur. In Spanje bijvoorbeeld worden de Amerikaanse richtlijnen integraal overgenomen. Je kunt je afvragen of je als land veel energie wilt steken in het zelf onderhouden van richtlijnen. Misschien kun je meer internationaal aanhaken, zodat niet ieder land voor zich opnieuw het wiel hoeft uit te vinden.’
De toekomstige organisatie voor richtlijnonderhoud in de medisch specialistische oncologische zorg moet dus nog worden uitgewerkt. De faciliterende rol van IKNL moet zich nog uitkristalliseren. De financiering van medisch kwaliteitsbeleid gebeurt vanuit de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS) en IKNL moet volgens Merkx worden meegenomen in de SKMS-aanvragen. ‘Ik ben heel benieuwd hoe ZonMw, SKMS en SONCOS, in samenspraak met IKNL, dit geheel gaan inrichten. Dat is een complexe operatie en er ligt veel werk. Oncologische richtlijnen moeten actueel en uniform worden gemaakt en vooral blijven. Ze zijn te vinden op verschillende platforms en daar moet voor iedereen dezelfde informatie staan.’
Beeld: RadboudumcProf. dr. M. Verheij is afdelingshoofd Radiotherapie in het Radboudumc in Nijmegen. Van 2007 tot 2018 was hij medisch clusterhoofd Radiotherapie in het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam. Sinds juni 2019 is hij voorzitter van SONCOS.
Beeld: Bernard RodenburgProf. dr. M.A.W. Merkx is hoogleraar mond-, kaak-, en aangezichtsoncologie bij het Radboudumc in Nijmegen. In december 2019 werd hij voorzitter van de Raad van Bestuur van IKNL.
PRIORITERING
Dr. Thijs van Dalen is lid van het dagelijks bestuur van SONCOS en verantwoordelijk voor de portefeuille Richtlijnen. Hij vertelt dat er op dit moment geen inhoudelijke prioritering is in de herziening van richtlijnen of modules. ‘Er zijn immers al richtlijnwerkgroepen bezig met het updaten van een richtlijn of hebben daar SKMS-subsidie voor aangevraagd. De eerste ronde voor nieuwe subsidieaanvragen, waarin de VWS-subsidies voor oncologische richtlijnen voor 2020 en 2021 worden toegekend, zou al op 1 april sluiten. Vanwege de COVID-19-crisis is dat opgeschort. Dat geeft de wetenschappelijke verenigingen nu dus meer tijd. We hebben eerder dit jaar een oproep gedaan om voorstellen in te dienen.’
In een latere fase kan het wel nodig zijn om te prioriteren, bijvoorbeeld op basis van de mate van achterstallig onderhoud. ‘Als we achterstanden constateren, hopen we wetenschappelijke verenigingen te kunnen aansporen om daarmee aan de slag te gaan. Als keuzes nodig zijn bij de toekenning van de SKMS-subsidies, dan vinden wij dat de hoeveelheid achterstallig onderhoud en het niet meer actueel zijn in belangrijke mate meewegen. Voor de komende ronde kan waarschijnlijk subsidie worden aangevraagd voor elke oncologische richtlijnherziening die geïnitieerd is, maar vanaf volgend jaar zal prioritering wel aan de orde zijn.’
Beeld: DiakonessenhuisDr. T. van Dalen is oncologische chirurg in het Diakonessenhuis in Utrecht en in het UMC Utrecht. Als bestuurslid van SONCOS is hij verantwoordelijk voor de portefeuille Richtlijnen.