Beeld: Random House Inc. (bewerking: Pixel Pakhuys)
Iedere arts doet het wel eens: in het elektronisch patiëntendossier zoeken naar eigen laboratoriumuitslagen, naar wat de MRI onthult, naar wat het pathologierapport vertelt – over de arts zelf. Bijna niemand zal dan overkomen wat Paul Kalanithi, neurochirurg in opleiding, over het computerscherm ziet rollen als hij de MRI bekijkt, gemaakt nadat zijn klachten te hevig werden. Beide longen vol schaduwen, een leverkwab met bobbels, de wervelkolom vervormd. Hij is 36 jaar oud, met volle kracht op weg naar een hoogleraarschap. Yale, Stanford en Harvard hebben zich al met een aanbod gemeld. In When breath becomes air (2017) volgen we hoe de arts antwoordt op wat zich in zijn lichaam gaat afspelen.
De klachten schreef hij oorspronkelijk toe aan te hard werken, te weinig slapen en slordig eten. Onder druk van zijn vrouw Lucy, internist, maakt hij een afspraak met de huisarts. De desbetreffende arts laat zich niet intimideren door de assertieve chirurg die strooit met obscure diagnoses, zoals isthmic spondylolisthesis, een term die de behandelend arts moet googelen. De klachten liegen niet: hoesten, nachtzweten, de broekriem moet twee gaatjes strakker: ook voor een leek lijkt de diagnose niet moeilijk. De hoofdpersoon wil met zijn dokter in discussie over Kaplan-Meiercurves; deze weigert en zegt hem haar te accepteren als ‘zijn dokter, zijn behandelend arts’. De patiënt in een onderzoeksjasje went niet aan het verlies van zijn chirurgenpak.
Kalanithi’s meedogenloze toewijding aan het vak en zijn carrière, en de moeite die hij heeft om patiënt (‘hij die volgt’) te zijn, worden duidelijk in een tussenhoofdstuk. Opgegroeid in een afgelegen stadje in Arizona, met ambitieuze ouders die hem dwingen met zijn linkerhand te eten: ‘je moet leren tweehandig te zijn’. Intellectuele docenten leiden hem naar een opleidingstraject dat Europese artsen wel verbaast. In zijn pre-med school-jaren studeert hij Engelse literatuur. Eerstejaars geneeskundestudenten in de Verenigde Staten zijn twee jaar ouder dan studenten in Europa, door hun excursie in de humaniora. Romans worden zo hun naaste vertrouwelingen. In het snijpracticum leren de studenten dat ze niet in stoffelijke overschotten snijden maar in ‘donors’. Het verplicht opstellen van een lijstje van ‘de mensen die ik zag sterven’ doet de dood nadrukkelijk het boek binnenkomen.1 Het lichaam gaan zien als materie en machine beschermt hem tegen menselijk lijden, schrijft Kalanithi. ‘Hoe weinig begrijpen artsen van de verschrikkingen die we patiënten doen meemaken’, zet hij ook op papier.
Het uittrekken van de witte jas valt de dokter figuurlijk zwaar. ‘De identiteit als arts – mijn identiteit – deed er niet langer toe. Een ernstige ziekte verandert niet je leven, hij vernietigt je leven.’ Kalanithi volgt de door zijn artsen voorgeschreven behandeling. De eerste resultaten van de chemotherapie leest hij zelf af op de CT-scan. Remissie! Hij hervat zijn werk, met diepe tevredenheid merkt hij hoe zijn chirurgische vaardigheden er nog helemaal zijn. Tot hij tijdens een operatie flauwvalt en moet overdragen. Het operatiepak gaat in de wasmand, hij ruimt zijn hokje met spullen leeg en verdwaasd rijdt hij naar huis. De nieuwe MRI een paar dagen later toont een nog ernstiger beeld dan een paar maanden eerder.
De nieuwe MRI-scans vertalen zich in lijden (‘eten was als het drinken van zeewater’), het behandelaarscircuit barst in volle omvang los (‘intensivisten, nefrologen, gastro-enterologen, endocrinologen, internist-infectiologen, medisch oncologen, kno-artsen komen me zien’). De auteur kan zijn manuscript niet meer afronden. Vanwege wondjes aan zijn vingertoppen tikt hij met wollen handschoenen aan. Zijn vrouw maakt het manuscript af. Hij overlijdt in het ziekenhuis waar hij werkzaam was.
Het omslag van When breath becomes air toont een blauw veertje, op een licht gehouden achtergrond, metafoor wellicht voor hoe adem in lucht verandert, en verdwijnt. ‘Als adem lucht wordt’ vangt ziek-zijn in Amerika, van een arts. Een monument voor hoe we artsen opleiden en vormen: technisch, biomedisch, of mede met de humaniora als basis?2 Kalanithi lijkt die stelling te onderschrijven: ‘Als er geen plaats is voor het scalpel, zijn woorden het enige instrument waarover een chirurg beschikt.’
When breath becomes air.
P. Kalanithi.
ISBN 9780399590405
Random House, 2017
Beeld: Jeroen van Kooten Prof. dr. A.A. Kaptein is emeritus hoogleraar Medische psychologie. In deze column belicht hij romans die ingaan op thema’s als zingeving bij kanker, inpassen van kanker in het bestaan, therapie(on)trouw, levensstijl, zelfmanagement, kanker een plaats geven in een sociaal systeem en kwaliteit van leven. Dergelijke romans kunnen bijvoorbeeld worden gebruikt als bibliotherapie of laten mogelijkheden voor expressive writing zien.