De afgelopen jaren is er wereldwijd steeds meer aandacht gekomen voor lichamelijke en psychologische gevolgen en bijwerkingen van oncologische behandelingen. In de Verenigde Staten adviseerde het Institute of Medicine in 2006 om alle oncologische patiënten een zorgplan aan te bieden met schriftelijke informatie over de diagnose, behandelingen inclusief mogelijke gevolgen op korte en lange termijn en leefstijladviezen. ‘De Nederlandse Gezondheidsraad heeft dat advies in 2007 overgenomen, hoewel er destijds nauwelijks wetenschappelijk bewijs was voor de effectiviteit van zorgplannen’, vertelt De Rooij. Het afgelopen decennium zijn wereldwijd enkele gerandomiseerde studies daarnaar uitgevoerd, waaronder de ROGY Care Trial van IKNL. Dit was een studie onder patiënten met endometriumcarcinoom of ovariumcarcinoom uit 12 ziekenhuizen in Nederland.
Niet altijd positief
Het IKNL-onderzoek naar het effect van zorgplannen ging van start in 2011. Promovenda Kim Nicolaije deed onderzoek bij endometriumcarcinoompatiënten. De Rooij zette dat onderzoek in 2015 voort bij ovariumcarcinoompatiënten. De studies laten zien dat het verstrekken van zorgplannen niet voor alle patiënten positief is. Het kan leiden tot extra zorgen, een hogere emotionele impact, meer ervaren symptomen, en een geringer vertrouwen in de behandeling.
‘In het onderzoek zijn ziekenhuizen gerandomiseerd op het verstrekken van een zorgplan of standaard voorlichting’, legt De Rooij uit. ‘De standaard informatie bestond meestal uit algemene informatiefolders over bijvoorbeeld chemotherapie. Er was nog geen verdere of gepersonaliseerde informatie. Wij hebben een zorgplan ontwikkeld met klinische patiëntgegevens uit het registratiesysteem van gynaecologen. De gynaecoloog of verpleegkundig specialist kan het zorgplan printen en delen met de patiënt. Het zorgplan bevat ook uitgebreide informatie over bijvoorbeeld bijwerkingen en de kans op een recidief of secundaire tumoren. De verwachting was dat goede informatie leidt tot meer tevredenheid bij patiënten over de zorg en de voorlichting.’
Die verwachting is dus niet voor alle patiënten uitgekomen. Uit het onderzoek van Nicolaije bleek al dat patiënten die een zorgplan hadden ontvangen gemiddeld niet tevredener waren, maar zich juist meer zorgen maakten over de ziekte. Ook in het onderzoek van De Rooij bleek het zorgplan de tevredenheid niet te verbeteren. ‘Veel ovariumcarcinoompatiënten hadden er minder vertrouwen in dat de behandeling helpt om de ziekte te genezen’, zegt ze.
Goed of niet goed?
Beeld: Pixel Pakhuys (bewerking)Maar wat is de interpretatie van deze uitkomsten? Zijn deze goed of niet goed? ‘Daarover hebben we discussies gehad met enkele gynaecologen die bij het onderzoek betrokken zijn geweest’, laat De Rooij weten. ‘We hebben de patiënten feitelijke informatie gegeven. Zij zijn dus goed voorgelicht en voorbereid op gevolgen voor de toekomst. Is het dan een slechte uitkomst dat patiënten zich meer zorgen maken over de behandeling? Misschien is dat juist realistisch.’
Bij verdere analyse bleek dat de kwaliteit van leven verminderde juist bij de patiënten die minder vertrouwen hadden in de behandeling. Zo rapporteerden zij meer vermoeidheid en pijn en verminderd emotioneel of sociaal functioneren. ‘Bij deze patiënten moeten we dus terughoudend zijn met informatie’, concludeert De Rooij. ‘Maar wie zijn die patiënten? Om die vraag te beantwoorden hebben we specifieker gekeken naar copingstijl – oftewel: hoe gaan patiënten om met informatie? Er zijn mensen die graag veel willen weten en zelf op zoek gaan naar informatie. Deze mensen zijn gerustgesteld als ze informatie hebben. Daarnaast zijn er informatiemijders: mensen die minder behoefte hebben aan informatie en zich juist zorgen gaan maken als zij veel weten. Onze analyse liet zien dat informatiezoekers wel meer tevreden waren met een zorgplan. Bij informatiemijders was er geen effect op tevredenheid, maar zij maakten zich wel meer zorgen. Dat wijst er dus op dat informatie meer gepersonaliseerd moet worden aangeboden.’
Identificatie zoeker of mijder
Er bestaat een vragenlijst om in wetenschappelijk onderzoek patiënten te identificeren als informatiezoeker of informatiemijder, maar die vragenlijst is lang en daardoor weinig bruikbaar in de klinische praktijk. De meest praktische manier is volgens De Rooij om gewoon te vragen aan de patiënt of deze behoefte heeft aan informatie en welke informatie. ‘Hoewel artsen en verpleegkundig specialisten waarschijnlijk vaak wel kunnen aftasten welk type patiënt zij voor zich hebben, is het niet vanzelfsprekend om te vragen naar de informatiebehoefte van de patiënt. Terwijl mijn onderzoek laat zien dat dit wel belangrijk is. Ik denk dat informatievoorziening een voortdurend traject moet zijn van communicatie en afstemmen van informatie.’
Informatie op maat
Onlangs hebben patiëntenvereniging Olijf en de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie & Gynaecologie (NVOG) een consultkaart ontwikkeld voor medische nazorg bij ovariumcarcinoom. Die kaart helpt patiënten om met de zorgverlener de keuzes te bespreken en passende medische nazorg te kiezen. Arlette van der Kolk, bestuurslid van Olijf, benadrukt: ‘Vrouwen willen in het hele traject stapsgewijs en op maat informatie hebben over effecten van de ziekte en de behandeling en hoe zij daarmee kunnen omgaan. Dat verschilt van vrouw tot vrouw.’
Volgens Ella Visserman, belangenbehartiger Samen Beslissen bij de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), bevestigen de onderzoeksresultaten dat alle zorg op maat moet worden gegeven. ‘Dat is samen beslissen: met elkaar nagaan wat er aan de hand is, wat mogelijkheden zijn, hoe iemand in het leven staat en wat bij die persoon past. De basis is dat de zorgverlener aan de patiënt vraagt: wat wilt u, wat past bij u? Dat sluit dus mooi aan bij het IKNL-onderzoek.’
OORDEEL PATIËNT OVER SAMEN BESLISSEN
Bij gynaecologische tumoren en mammacarcinoom geeft ongeveer de helft van de patiënten aan dat korte- en langetermijngevolgen van de behandelopties niet zijn besproken, terwijl de patiënten dat wel hadden gewild. Het gaat dan vooral over vermoeidheid, verminderd lichamelijk functioneren, cognitieve problemen en depressieve gevoelens. ‘Patiënten die de ziekte overleven en kampen met langetermijngevolgen, hadden deze informatie voorafgaand aan hun behandelkeuze toch wel willen hebben’, aldus Visserman. ‘Met die informatie kunnen mensen bewustere keuzes maken, en achteraf beter omgaan met de eventuele gevolgen van een gekozen behandeling. Het is dus van belang dat de zorgverlener de medische mogelijkheden en gevolgen goed toelicht, en samen met de patiënt bespreekt wat dat alles concreet betekent voor diens leven. Ook bij patiënten die de keuze overlaten aan de dokter, is dit proces van samen beslissen van belang om te weten wat de voorkeuren en waarden zijn van de patiënt.’
CONSULTKAART MEDISCHE NAZORG BIJ OVARIUMCARCINOOM
Op www.consultkaart.nl staat een pdf-versie van een consultkaart voor medische nazorg bij ovariumcarcinoom. Deze is ontwikkeld door patiëntenvereniging Olijf en de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie & Gynaecologie (NVOG).
Beeld: IKNLDr. B.H. de Rooij werkt sinds 2015 als onderzoeker binnen de PROFIEL-studie naar kwaliteit van leven bij mensen die kanker hebben of hebben gehad. PROFIEL is een samenwerkingsverband tussen IKNL, Tilburg University en medisch specialisten in Nederland. Eind 2018 promoveerde zij op onderzoek naar de effecten van informatievoorziening na de behandeling van ovarium- of endometriumcarcinoom. Ze werkt nu als postdoctoraal onderzoeker.
Beeld: NFKE. Visserman is belangenbehartiger Samen Beslissen bij de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK).
Beeld: Wim Brinkman A. van der Kolk is bestuurslid met de portefeuille kwaliteit van zorg en belangenbehartiging van Stichting Olijf. Deze patiëntenvereniging beidt steun en informatie aan vrouwen die gynaecologische kanker hebben (gehad) en hun naasten.