Beeld: Meulenhoff (bewerking: Pixel Pakhuys)‘Ivan Iljitsj stierf aan een pancreascarcinoom.’ Stelling 10 bij een proefschrift over pancreascarcinoom benadrukt dat de doodsoorzaak van de hoofdpersoon in De dood van Ivan Iljitsj niet onomstreden is.1 In Lev Tolstojs roman (1886) is de 45-jarige rechter Ivan Iljitsj de hoofdpersoon. Zijn carrière, gezin, collega’s, zijn ziek-zijn en uiteindelijke sterfbed vormen de elementen van een roman die geneeskundestudenten aangeboden krijgen in cursussen literatuur & geneeskunde. In Noord-Amerika, het Verenigd Koninkrijk en in toenemende mate ook in Nederland vormt literatuur & geneeskunde een regulier onderdeel van het medisch curriculum. Het bestuderen van romans als De dood van Ivan Iljitsj door (aspirant-)medici beoogt werkers in de gezondheidszorg zich te laten verdiepen in alle facetten van het ziek-zijn. Dat gaat wel eens mis: Finse geneeskundestudenten die een roman bestudeerden met een aan ovariumcarcinoom lijdende hoofdpersoon verbijsterden hun docenten door zich niet te verdiepen in de betekenisgeving van het ziek-zijn, maar in hoeverre de diagnose was af te leiden uit de roman.
Leven met ziek-zijn is voor Ivan Iljitsj een haast onmogelijke opgave. De zeurende pijn in de zij, de smaak van ijzer in zijn mond, de vermoeidheid en zijn prikkelbare stemming jegens zijn vrouw schrijft hij toe aan de drukte in zijn werk als rechter in een groot arrondissement in Rusland. Zijn zoektocht naar hulp van dokters is, voorzichtig uitgedrukt, voor beide partijen onbevredigend. ‘Alles ging in het werk van de arts precies zoals op het gerecht. Dezelfde houding die hij tegenover beklaagden op het gerecht altijd aannam had de beroemde dokter nu tegenover hem. De dokter zei: ‘Dat en dat wijst erop, dat u inwendig dat en dat hebt; maar wanneer dat door de onderzoekingen van dat en dat niet wordt bevestigd, dan zullen wij moeten aannemen, dat het dat en dat is...’ Ivans vrouw en dochter doen mee met zijn verstoppertje spelen. Collegarechters nemen afstand.
De patiënt voelt zich eenzaam: ‘Ivan Iljitsj begreep dat hij moest sterven, en hij voelde zich rampzalig.’ Slechts één persoon respecteert onvoorwaardelijk het ziek-zijn van Ivan Iljitsj: de huisknecht Gerasim. Hij wast de billen van de patiënt, hij stelt zijn schouders beschikbaar opdat de patiënt er zijn benen op kan leggen. Ivan vertelt vervolgens zijn levensverhaal aan de knecht, de benen rustend op diens schouders. Literatuurwetenschappers vergelijken de rol van Gerasim wel met die van verloskundigen bij een bevalling.
Tolstoj neemt de lezer op sleeptouw, het verhaal gaat steeds sneller. De eerste hoofdstukken omvatten jaren, de laatste beslaan dagen. Aanvankelijk speelt het geheel zich af in een grote wereld, aan het eind van de roman is het decor ingeperkt tot de slaapkamer. Keerpunt in het ziek-zijn van Ivan is een droom over een trein; hij weet niet meer of hij voorof achteruitrijdt, waar die trein symbolisch wegrijdt van de valse waarden van Ivans leven: de zucht naar status, geld en macht. Tolstoj laat zijn hoofdpersoon op weg gaan naar authenticiteit en respect voor anderen. De trein leidt Ivan ook naar het levenseinde: ‘Hij haalde diep adem, stokte middenin, strekte zich uit en stierf.’
Tolstoj is een uitstekend mensenkenner en schrijft wat lezers en Ivans collega’s denken bij dit overlijden: ‘Hij is gestorven, maar ik leef nog.’ Oncologisch specialisten hebben in Tolstojs roman materiaal in overvloed voor onderwijs over betekenis geven aan ziek-zijn en over communicatieve vaardigheden. Modern onderzoek in de oncologie laat zien dat een gecombineerde communicatie-interventie, waarbij zowel oncologisch specialist, patiënt als mantelzorger betrokken zijn, de arts-patiëntcommunicatie verbetert. Patiëntgerapporteerde uitkomstmaten vervullen in de moderne oncologische zorg een belangrijke rol naast laboratoriumuitkomsten en resultaten van aanvullende diagnostiek.2 Zo blijkt uit een gerandomiseerde gecontroleerde trial van Temel en collega’s dat het door patiënten zelf laten vastleggen van symptomen minder achteruitgang van kwaliteit van leven tot gevolg heeft en mogelijk geassocieerd is met een verbeterde overlevingsduur.3 Patiënten maken hun behandelend arts graag deelgenoot van hoe het ze vergaat en vullen vragenlijsten zonder morren in. Luisteren loont.
Er zijn niet veel romans waarover is op te merken wat de Braziliaanse schrijver Dalton Trevisan over Tolstojs roman zegt: ‘Ieder mens sterft twee keer: de eerste keer is als hij De dood van Ivan Iljitsj leest.’4
Prof. dr. A.A. Kaptein is emeritus hoogleraar Medische psychologie. In deze column belicht hij romans die ingaan op thema’s als zingeving bij kanker, inpassen van kanker in het bestaan, therapie(on)trouw, levensstijl, zelfmanagement, kanker een plaats geven in een sociaal systeem en kwaliteit van leven. Dergelijke romans kunnen bijvoorbeeld worden gebruikt als bibliotherapie of laten mogelijkheden voor expressive writing zien.