‘Dankzij registraties hebben we in Nederland de afgelopen jaren een enorme kwaliteitsslag gemaakt. Zo is de kans op overlijden na een operatieve ingreep voor colorectaal carcinoom landelijk afgenomen’, vertelt dr. Stéphanie Breukink, chirurg in het Maastricht UMC+, met als aandachtsgebied kwaliteit van leven bij colorectaal carcinoom. Uit het veld klinken nu wel geluiden van een sterke toename van registratiedruk. Breukink kent en herkent die geluiden, maar waarschuwt ervoor om het kind niet met het badwater weg te gooien. ‘We moeten ervoor oppassen dat alle aandacht die er nu is voor registratielast niet de successen overschaduwt die we hebben behaald.’
De stijgende registratielast komt mede door de toenemende aandacht voor het oordeel van de patiënten over de geboden zorg en de kwaliteit van leven na hun behandeling: respectievelijk PREM’s (patient reported experience measures) en PROM’s (patient reported outcome measures) genoemd. ‘Bij kanker is de overleving natuurlijk een heel belangrijke uitkomst, maar voor de patiënten die overleven wil je ook weten hoe ze overleven, bijvoorbeeld of ze last van bijwerkingen van de behandeling hebben’, aldus prof. dr. ir. Koos Van der Hoeven. Hij is voorzitter van de Dutch Melanoma Treatment Registry (DMTR), dat de behandelresultaten van in Nederland behandelde patiënten met gemetastaseerd melanoom vastlegt. Hij noemt de registratielast voor internist-oncologen door het in kaart brengen van PREM’s en PROM’s voor alle maligniteiten tot nu toe nog beperkt. ‘In de toekomst zou dat wel meer kunnen worden; vanuit de patiëntenverenigingen en het Zorginstituut Nederland is hier veel vraag naar.’
Nog geen routine
Sinds kort probeert het melanoomregister de PROM’s bij te houden van de 14 ziekenhuizen in Nederland die gemetastaseerd melanoom behandelen. De praktijk is weerbarstig, heeft Van der Hoeven gemerkt. ‘Je moet het allereerst met elkaar eens worden over de vragen die je gaat stellen. Als er overeenstemming is, moet je vervolgens zorgen dat de vragenlijsten ook worden ingevuld en verwerkt. Het opzetten van zo’n infrastructuur wordt door sommigen als last ervaren. Je ziet nu grote verschillen tussen behandelcentra. Ziekenhuizen die veel PROM’s aanleveren hebben hiervoor vaak een speciale medewerker, bijvoorbeeld een oncologieverpleegkundige. Andere ziekenhuizen hebben het nog niet zo georganiseerd en daar krijgen we dan ook veel minder gegevens van.’ PREM’s en PROM’s uitvragen is nu nog geen routine, maar op een gegeven moment zal dat net zo gewoon zijn als vragen of een medicijnlijst klopt, verwacht Van der Hoeven. ‘Belangrijk daarbij is dat je iets met de uitkomsten doet, zodat je niet alleen de lasten, maar ook de lusten ervan gaat zien.’
Beeld: Mireille Schaap | SchaapachtigDubbelregistraties
Naast DICA registreert ook IKNL veel patiëntgerapporteerde uitkomsten van oncologische behandelingen. IKNL startte in 2005 onderzoek naar de kwaliteit van leven bij (ex-)kankerpatiënten met behulp van PROM’s. ‘De nadruk lag in het begin op de langetermijneffecten van kanker en de kankerbehandeling, waarbij de patiënt gericht werd bevraagd op basis van een specifieke vraag met specifieke doelstelling’, legt prof. dr. Valéry Lemmens, hoofd van de IKNL-afdeling Onderzoek, uit. ‘IKNL gebruikte hierbij het door IKNL en Tilburg University ontwikkelde PROFIEL-systeem, dat in kaart brengt hoe het de patiënt vergaat, van vlak na de behandeling tot een aantal jaren later. Vanwege het succes, tot uiting komend in responspercentages van gemiddeld 70 tot 80 procent, kwamen er steeds meer vragen vanuit het veld om dit systeem ook in te zetten voor metingen korter na diagnose en behandeling.’
Met meerdere grote organisaties die kwaliteitsgegevens vastleggen ligt ook dubbelregistratie van PREM’s en PROM’s op de loer. IKNL maakt afspraken in het veld om dat te voorkomen. ‘Voor oesofagus- en maagcarcinoom bijvoorbeeld faciliteert IKNL op basis van PROFIEL de metingen van PROM’s voor alle patiënten in Nederland, in het kader van de Prospective Observational Cohort Study of Oesophageal-gastric cancer Patients (POCOP), onder auspiciën van de Dutch Upper GI Cancer Group (DUCG). Wanneer andere instanties oesofagus- of maagcarcinoompatiënten andere vragen willen stellen, dan includeren wij in goed overleg de desbetreffende vragen in onze vragenlijsten’, aldus Lemmens. De data in het PROFIEL-systeem zijn door iedereen op te vragen, met waarborging van privacy van patiënt en zorgverlener (zie www.profielstudie.nl).
Helder doel
Zorginstituut Nederland is, in opdracht van het ministerie van VWS, onlangs met het initiatief Regie over registers gestart. Doel daarvan is het maken van afspraken over registratie en zo dubbelregistratie tegen te gaan. Lemmens: ‘Op bestuurlijk niveau heeft IKNL met DICA de afgelopen maanden goede afspraken gemaakt om vaker gezamenlijk op te trekken. Het initiatief van VWS en Zorginstituut Nederland past daar perfect bij. Het doel van registratie wordt nog weleens vergeten, maar daar willen we goed naar gaan kijken en op basis daarvan afspraken maken over wie wat vastlegt en aanlevert.’
Voor zorgverleners is het doel van een registratie ook niet altijd helder. Dat de respons op vragenlijsten die PREM’s en PROM’s meten soms tegenvalt, zou hiermee te maken kunnen hebben. Zorgverleners leggen de vragenlijsten dan niet voor aan hun patiënten, of niet op een manier die patiënten motiveert om ze in te vullen. Van der Hoeven: ‘Het is een wisselwerking tussen arts en patiënt. Als de zorgverlener goed duidelijk kan maken wat ermee gedaan wordt, dan krijgen patiënten ook meer zin in om ze in te vullen.’
Methodologische valkuilen
Lemmens vindt dat het doel van het verzamelen van de PREM’s en PROM’s vooraf altijd helder moet zijn. ‘Gaat het om een database met goede informatie voor gedeelde besluitvorming? Wil je kijken naar de kosteneffectiviteit van een bepaald geneesmiddel ten opzichte van een ander middel? Of wil je kwaliteitsverschillen tussen ziekenhuizen of artsen gaan meten? Het is maar de vraag of PREM’s en PROM’s voor al die zaken überhaupt geschikt zijn. IKNL is met ZonMw in gesprek om een onderzoeksprogramma op te zetten dat dit soort vragen wil gaan beantwoorden.’ Hij twijfelt niet aan het nut van door patiënten gerapporteerde uitkomsten. ‘Maar als je bepaalde aspecten van zorg meet, dan moet je precies kunnen uitleggen waartoe het dient en goed hebben nagedacht over alle methodologische valkuilen die dat meten met zich meebrengt’, aldus Lemmens. ‘Als je zomaar van alles vraagt omdat je denkt dat je dat vast nog wel een keer kunt gebruiken om de werkzaamheid van een behandeling of de kwaliteit van zorg van een instituut te beoordelen, dan hebben mensen dat natuurlijk wel in de gaten en zullen ze minder geneigd zijn om de vragenlijst in te vullen.’
Relevante vragen
Breukink doet onderzoek naar hoe PROM’s kunnen worden gebruikt in de dagelijkse oncologische praktijk. ‘Ik denk dat we ze vooral moeten gebruiken om aan patiënten terug te koppelen. Wanneer patiënten trouw vragenlijsten invullen, dan kun je in een staafdiagram weergeven hoe het iemand in de loop der tijd is vergaan. Dat is een mooi startpunt voor een gesprek hierover met een patiënt: “Ik zie dat het steeds minder goed gaat op dit gebied, wilt u daar hulp bij?” Soms is de ziekte behandeld, maar voelt de patiënt zich nog niet goed. PROM’s kunnen een belangrijke rol spelen bij het boven tafel krijgen van verborgen problemen en helpen de patiënt meer “empowered” te maken.’
Breukink onderzoekt de toegevoegde waarde van PROM’s in zorglijnen voor colorectaal carcinoom, mammacarcinoom en gynaecologische tumoren. Daarbij betrekt ze zorgverleners, ICT-medewerkers en patiënten. ‘Wat zijn de beste PROM’s, hoe moet je deze meten en implementeren in je ziekenhuis? Nu is elk ziekenhuis met antwoorden op dat soort vragen aan het worstelen; ik hoop daar over 2 jaar adviezen over te kunnen geven voor het hele veld.’
Kritiek op PROM’s
Vorig jaar bij het DICA-congres was er kritiek op de PROM’s, die subjectiever zijn dan klassieke indicatoren als een naadlekkage of heroperatie. Breukink begrijpt dat goed. ‘We moeten die indicatoren ook zeker niet overboord zetten. De PROM’s kunnen daar een goede aanvulling op zijn, maar ze zijn nog in ontwikkeling. Binnen de colorectale zorg gebruiken we nu vragenlijsten die misschien wel te oud zijn en bovendien voor onderzoeksdoeleinden zijn opgesteld, maar niet om de ervaringen van de patiënt in kaart te brengen. We moeten toe naar kortere vragenlijsten met relevante vragen. Daar werken we nu aan, onder meer samen met patiënten. Maar die nieuwe vragenlijsten moeten ook weer worden gevalideerd en dat kost tijd. Ik denk dat we soms te snel willen’, aldus Breukink. Ze ziet in meer samenwerking nog een belangrijke mogelijkheid tot kwaliteitsverbetering voor de toekomst. ‘Wanneer wij, de oncologische zorgverleners, als team om de patiënt heen gaan staan, is er nog een slag te maken.’ Een belangrijke aanzet daartoe is de toenemende multidisciplinariteit bij de kwaliteitsregistraties (zie kader).
Hele ziektetraject patiënt
Lemmens: ‘Ik denk dat het belangrijk is om vaker uit te zoomen en naar het hele ziektetraject van een patiënt te kijken. Dus niet alleen naar een operatie en een paar dagen daarna, of naar een behandeling met één medicijn in een bepaald ziekenhuis.
We moeten een breder beeld van de patiënt krijgen. Het IKNL kan tegenwoordig de volledige patient journey volgen vanaf de diagnose.’ Ziekenhuizen kunnen dat sinds vorig jaar ook zelf via NKR Online. ‘Via deze tool kunnen geautoriseerde professionals niet alleen klinisch relevante cijfers uit de NKRdatabase inzien, maar ook zien of zij een kankerpatiënt van elders hebben gekregen, kankerpatiënten uit hun ziekenhuis zijn doorverwezen en wat de uitkomst van de behandeling was.’
Kijkend naar de toekomst denkt Breukink dat de registraties er over 10 jaar nog steeds zijn, omdat ze de kwaliteit van zorg aantoonbaar verbeteren. ‘We zullen bij de registraties van de toekomst niet alleen kijken naar klassieke “doktersuitkomsten”, maar ook naar patiëntenuitkomsten. Hierdoor denk ik dat de patiënten meer betrokken worden en invloed krijgen op hun eigen zorgpad.’ Lemmens denkt dat de registratielast zal veranderen in informatielast. ‘De techniek waarmee we data digitaliseren en beschikbaar maken ontwikkelt zich sneller dan de methodiek om al die data adequaat te interpreteren, te begrijpen welke vraag we ermee kunnen beantwoorden, en de bias die er per definitie in zit te herkennen. Onze informatiebehoefte is net als onze energiebehoefte: essentieel om te overleven, maar van te veel word je ziek. We moeten leren omgaan met het aanbod, leren kiezen wat waardevol is. Dat geldt voor zorgverleners, maar ook voor patiënten.’
Volgens Van der Hoeven zal er steeds meer nadruk komen op het registeren van uitkomstindicatoren. ‘Het moet een dynamisch proces blijven. Als iedereen goed scoort op een bepaalde indicator, is deze niet meer discriminerend en met het verzamelen daarvan kan gestopt worden’, stelt hij. ‘Als alle ziekenhuizen hun epd op orde hebben, zal een aantal indicatoren met veel minder inspanning verzameld kunnen worden. Overleving na kanker is zeer belangrijk, maar leven met of na kanker evenzeer. Daarom is het goed dat er ook meer aandacht aan PROM’s en PREM’s besteed gaat worden.’
KWALITEITSREGISTRATIES IN NEDERLAND
Nederland is een voorloper in kwaliteitsregistratie. Het eerste Nederlandse kwaliteitsregister werd in 2009 door chirurgen geïnitieerd: de Dutch Surgical Colorectal Audit (DSCA), die inmiddels van meer dan 100.000 patiënten met colorectaal carcinoom proces- en uitkomstindicatoren heeft vastgelegd. In 2010 werd de Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA) opgericht om met deze formule ook kwaliteitsregistraties voor andere aandoeningen te initiëren. DICA faciliteert momenteel 22 kwaliteitsregistraties, waaronder de door internistoncologen gestarte Dutch Melanoma Treatment Registry (DMTR). Een groeiend aantal registraties is multidisciplinair, zoals de NABON Breast Cancer Audit (NBCA) voor mammacarcinoom, de Dutch Lung Cancer Audit (DLCA) voor longcarcinoom en de Dutch Gynaecological Oncology Audit (DGOA) voor gynaecologische tumoren. De DSCA heet sinds vorig jaar Dutch ColoRectal Audit (DCRA), omdat ook dit register de komende jaren multidisciplinair wordt.
Steeds meer registraties verzamelen ook patiëntgerapporteerde uitkomsten. Dit zijn vooral PROM’s (patient reported outcome measures), die de door de patiënt ervaren uitkomst van de zorg in kaart brengen, maar ook PREM’s (patient reported experience measures), die het proces van de zorg betreffen. IKNL en DICA werken samen aan vermindering van de registratielast. Zo worden er grote delen van de dataverzameling van enkele audits, zoals de NBCA en DGOA, overgenomen door datamanagers van IKNL en doorgestuurd naar DICA.
Beeld: Paul Largo FotografieProf. dr. ir. J.J.M van der Hoeven is voorzitter van de Dutch Melanoma Treatment Registry (DMTR) en was betrokken bij de oprichting van deze registratie in 2012. Sinds die tijd is hij ook bestuurslid van de Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA). Vanaf 2012 werkte hij als hoogleraar en afdelingshoofd Klinische Oncologie in het LUMC. Vanaf 2015 is hij afdelingshoofd Medische Oncologie in het Radboudumc in Nijmegen. Daar werd hij in 2017 ook tot hoogleraar benoemd. Hij is medevoorzitter van het Centrum voor Oncologie van het Radboudumc.
Beeld: IKNLProf. dr. V.E.P.P. Lemmens is epidemioloog en hoofd van de afdeling Onderzoek van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). Sinds 2014 bekleedt hij de bijzondere leerstoel Kankersurveillance binnen de afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg van het Erasmus MC in Rotterdam.
Beeld: Maastricht UMC+Dr. S.O. Breukink is chirurg met als aandachtsgebied kwaliteit van leven bij colorectale aandoeningen in het Maastricht UMC+. Ze is principal investigator van onderzoek naar optimaal gebruik in de praktijk van patiëntgerapporteerde uitkomsten. Hiervoor ontving ze in 2017 een subsidie van de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS).