Beeld: Maastricht UMC+Dit themanummer van Medische Oncologie over palliatieve zorg komt op een uitgelezen moment. De palliatieve zorg ontworstelt zich aan de pioniersfase en vanuit vele geledingen werken eerstelijns en tweedelijns zorgverleners, wetenschappers, politici, zorgverzekeraars, beroepsverenigingen, patiëntenorganisaties en onderwijsinstituten hard samen om deze zorg op een zinvolle, tijdige, praktische en betaalbare wijze te verbeteren. Hoge kwaliteit en de wens van patiënt en naasten staan hierbij centraal.
Dat palliatieve zorg een breed begrip is, blijkt ook uit de verschillende termen die ervoor worden gebezigd: palliatieve geneeskunde, supportive care, (niet alleen) terminale zorg, proactieve zorg, ondersteunende zorg. Termen voor zorg die erop is gericht om mensen met een levensbedreigende ziekte een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven te geven. Wat is precies zo hoog mogelijke kwaliteit van leven en hoogwaardige zorg? En wat is nodig om dit voor iedere patiënt beschikbaar te maken? Het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg Nederland probeert antwoorden hierop te geven. De conclusies en verbeterpunten hieruit hebben straks consequenties voor de financiering, het opstellen van kwaliteitsindicatoren en de diverse opleidingen.
Ook dichtbij de eigen praktijk zullen de implicaties van het kwaliteitskader duidelijk worden: aan welke criteria moet een palliatief zorgteam in een ziekenhuis voldoen? Hoe gaan wij ‘de palliatieve patiënt’ markeren? Hoe gaan wij als zorgverleners daadwerkelijk vormgeven aan advance care planning over de schutting heen? Hoe staan wij in de transmurale zorgketen voor onze patiënten? Binnen het Nationaal Programma Palliatieve Zorg zijn zeven samenwerkingsverbanden (consortia) van expertisecentra en netwerken palliatieve zorg opgericht die (onder meer) samenwerking tussen eerste, tweede en derde lijn voor deze patiënten systematisch en duurzaam verbeteren.
Bij het ontworstelen aan de pioniersfase hoort ook een streven naar evidence-based onderbouwing van medisch handelen. Onderzoek in de palliatieve fase, en vooral in de terminale fase, is moeilijk, maar niet onmogelijk en absoluut noodzakelijk. Het ZonMw-programma Palliantie: meer dan zorgstimuleert onderzoek naar alle aspecten van de palliatieve fase, waarbij ook veel aandacht uitgaat naar implementatie.
Ten slotte: is palliatieve zorg generalistisch of specialistisch, een aandachtsgebied of apart specialisme? We houden de discussie levendig: de pioniersfase is misschien voorbij, maar er valt nog zeer veel te ontwikkelen.