‘Prospectieve dataregistratie en toestemming vragen zouden de norm moeten zijn’

Als we in de komende decennia de zorg voor patiënten met kanker hoogwaardig, toegankelijk en betaalbaar willen houden, moeten we meer leren van de zorg die we dagelijks verlenen. Van de meeste patiënten hebben we hiertoe echter onvoldoende gegevens. Participatie in klinische studies is voor de meeste vormen van kanker niet hoger dan 5 tot 10 procent, waardoor de uitkomst van studiepatiënten vaak niet representatief is voor de algemene populatie. Gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) en DICA zijn waardevol, maar mogen niet tot individuen te herleiden zijn. Voor prospectieve dataverzameling en gebruik van weefsel en bloed is toestemming nodig.
Waar we dus naartoe moeten, is een systeem waarbij we elke patiënt rond het moment dat de diagnose kanker gesteld wordt, toestemming vragen om diens gegevens, weefsel en bloed te gebruiken voor wetenschappelijke doeleinden. Naar onze ervaring geef