De kans is klein dat een internist-oncoloog een patiënt met de zeldzame ziekte van Von Hippel-Lindau treft. In Nederland kampen ongeveer 400 patiënten met deze erfelijke aandoening. Reden om de zorg gecoördineerder en geconcentreerder in te richten, vinden voorzitter dr. R.H. Giles en secretaris H. Berisha van Belangenvereniging Von Hippel-Lindau.
Vaak begint het met oogproblemen: minder zicht, wazig zicht of zelfs blindheid. Deze symptomen zijn voor veel ouders reden om zo snel mogelijk naar de huisarts te gaan met hun kind of puber. Is de familie bekend als drager van een mutatie in het Von Hippel-Lindau-gen, dan gaan bij de familiedokter de alarmbellen af: angiomen op het oognetvlies zijn een veelvoorkomend eerste teken van hoe de ziekte zich openbaart. Omdat het een erfelijk tumorsyndroom betreft, weten veel ouders dat hun kind een kans van 50 procent heeft om Von Hippel-Lind