‘Intoxicated by my illness’

Anatole Broyard (1920-1990) was auteur en redacteur bij New York Review of Books. Zijn boek Intoxicated by my illness is de literaire verbeelding van de laatste episode van zijn leven. Broyard stort niet in, hij wordt niet vergiftigd, verdoofd of dronken door de ziekte. Integendeel, hij voelt zich geïnspireerd, ‘geëlektriseerd’ door zijn kanker. De kernboodschap staat in het hoofdstuk De patiënt onderzoekt de dokter, over wat een goede dokter is en zoal doet.
Geen tekst over invasieve diagnostiek, chemotherapie, bestraling, rectaal toucher, erectieproblemen, pijn of somberheid. Broyard draait de zaak om. Hij komt met 10 geboden voor goede medische zorg. Nadat de arts hem vertelde dat hij ‘nog in de buurt van jaren heeft’, maakt de auteur de lezer lotgenoot van hoe het idealiter zou kunnen in de geneeskunde. ‘In het paradijs’ zullen vele beroepsbeoefenaars in de geneeskunde schamperen. 30 jaar later bevat het eerste nummer in 2020 van de JAMA 12 pagina’s over die 10 geboden, vertaald in 5 aanbevolen gedragingen voor clinici om verbinding met patiënten te bevorderen.¹

1. Om bij mijn lichaam te komen, moet de dokter bij mijn karakter komen. Hij moet mijn ziel binnengaan, niet alleen mijn anus.
2. Mijn dokter begrijpt dat onder mijn oppervlakkige opgewektheid paniek en de draaikolk van vergetelheid om voorrang strijden. Voor de arts is mijn ziekte routine, voor mij is het de crisis van mijn leven. Ik vraag hem niet van mij te houden, empathie is voldoende.
3. Veel tijd vraag ik niet van mijn dokter. Ik wil slechts dat hij zich vastbijt in mijn probleem, dat hij zich een paar minuten volledig wijdt aan mijn lichaam en ziel.
4. De arts kan zijn medisch-technische houding handhaven en toch menselijkheid tonen. Ik verwacht op zijn minst enige bereidheid tot contact maken, enige suggestie van beschikbaarheid.
5. Ik wil dat mijn dokter plezier aan me heeft, ik wil een goed verhaal voor hem zijn. Om belangstelling te wekken moet de patiënt proberen interessant te zijn (…) een dreinende, zeurende patiënt is niet aantrekkelijk.
6. Ik wil dat de dokter mij scant, mij en mijn prostaat voelt. Zonder zo’n erkenning ben ik niets anders dan mijn ziekte.
7. Mijn dokter voelt zich onvermijdelijk superieur aan mij omdat hij arts is – hij moet wel weten dat ik me superieur aan hem voel. Hij is ook mijn patiënt en ik heb zo mijn eigen diagnose opgesteld over hem.
8. Patiënten brengen hun verhalen en hun medische geschiedenis mee naar de dokter. Zou de dokter niet ook een samenvatting moeten ontvangen van de geestelijke machinerie van de patiënt?
9. Het zou mooi zijn als de arts op de een of andere manier mijn ziekte persoonlijk kan maken. Als hij me het gevoel geeft dat ik mijn ziekte bezit; niemand wil een anonieme ziekte.
10. Artsen leren patiënten op afstand te houden teneinde te grote emotionele belasting te vermijden. Het vermijden van die emotionele belasting is zwaarder dan het lijkt, en dokter-zijn is interessanter en bevredigender wanneer de arts zich eenvoudigweg laat meevoeren door de patiënt.

Broyards boek zou goed oefenmateriaal zijn in de opleiding geneeskunde.² Radiotherapie en chemotherapie houden de auteur een jaar op de been, met een redelijke levenskwaliteit.³ Na een ziekenhuisopname leeft hij nog enkele weken. Zijn vrouw schrijft het boek af en verzorgt de uitgave. Broyard is niet de enige die de dokter ‘onderzoekt’: dat onderzoek vindt nog steeds voortdurend plaats.

Beeld: Clarkson Potter

Intoxicated by my illness 
A. Broyard
Clarkson Potter, New York, 1992
ISBN: 0-517-58216-3

Beeld: Keith Petrie

Prof. dr. A.A. Kaptein is emeritus hoogleraar Medische psychologie. In deze column belicht hij romans die ingaan op thema’s als zingeving bij kanker, inpassen van kanker in het bestaan, therapie(on)trouw, levensstijl, zelfmanagement, kanker een plaats geven in een sociaal systeem en kwaliteit van leven. Dergelijke romans kunnen bijvoorbeeld worden gebruikt als bibliotherapie of laten mogelijkheden voor expressive writing zien.