Beeld: Abrams Inc. (bewerking: Pixel Pakhuys)Het is niet verboden te lachen met patiënten met kanker. Mom’s cancer van Brian Fies oogt somber vanwege de terneergeslagen moeder op het omslag. Ze zit thuis, achter het raam en wordt verzorgd door haar familie. Mensen met kanker leven hun leven vooral thuis. Op het spreekuur trekken ze voorbij als in een film, al die patiënten, ieder met het eigen verhaal.
Veel artsen vinden de patiënten met hun verhalen een bijzonder waardevol onderdeel van hun werk. Coassistenten, nauwelijks enkele weken in witte jas, zeggen verbaasd te zijn over wat patiënten hun toevertrouwen. Mom’s cancer vertelt over het thuisfront van de patiënt: Me (auteur Brian Fies, zoon van Mom), Nurse sis, en Kid sis. Hoofdrolspeler is Mom, de 66-jarige moeder, gediagnosticeerd met longcarcinoom en hersenmetastasen. Ze had haar hele leven gerookt en was vastbesloten haar kanker ‘te overwinnen’. Me is begin veertig, getrouwd, striptekenaar, verantwoordelijk voor deze graphic novel (beeldverhaal) waarin de plaatjes het verhaal vertellen. De lezer is vooral kijker. Er valt te lachen af en toe; zieken houden zich ook met humor overeind. Start de camera.
Mom is bang dat een flinke bloeddoorstroming de carcinoomcellen verspreidt. Lichamelijk actief zijn? Niet doen dus, vindt ze. De mededeling dat het om longcarcinoom stadium IV gaat, doet Mom opleven: ‘Het is maar stadium IV’, ‘dus ze vonden op vier plaatsen kanker?’ Mom vertikt het om zuurstof te gebruiken: ‘Oude, zieke mensen hebben zuurstof nodig, ik niet’.
Dagelijkse bestraling en zes weken chemotherapie laten Mom (en de lezer) beelden zien van patiënten met zuurstofcilinders aan rolstoelen, die nog net even een sigaret roken voor ze naar binnengaan, ‘voordat staal, chemicaliën en stralen het slappe vlees aan hun botten raken’. Mom knapt op, haar optimisme verbaast allen. ‘Ik win altijd: als de chemo werkt en de kanker verdwijnt: prachtig. Als de chemo niet werkt, hoef ik niet langer dat spul te krijgen.’
De behandeling eindigt met een feest voor de buurt en een verhuizing van Mom naar een warme, zonnige streek. Nurse sis verhuist mee. Mom schrijft het nawoord bij het boek. Ze is vol optimisme en verheugt zich op haar nieuwe bestaan. De allerlaatste bladzijde van het boek geeft de lezer een stomp in de maag. Me deelt de lezer mee dat Mom is overleden op 66-jarige leeftijd, 6 maanden na het schrijven van het nawoord voor zijn boek. Hij durfde moeders optimisme niet ter discussie te stellen. Is het ontkenning van de angst? De ogen sluiten voor de werkelijkheid?1
Moms verhaal vormt de introductie van een nieuw genre over literatuur en geneeskunde: illness narratives in graphic form.2 De auteurs laten zien hoe beeldverhalen helpen om patiënten te informeren over hun ziekte en het ziektetraject dat hen als patiënt te wachten staat. Daarnaast laat het zien hoe zij met de ziekte kunnen omgaan en hoe contact met lotgenoten mogelijk helpt. De combinatie van tekst en plaatjes spreekt aan, zie het overweldigende gebruik ervan op sociale media.
Het boek past in de zak van de witte jas. Artsen lieten de auteur weten dat het boek helpt om hun patiënten te begrijpen. Ze gebruiken de verhalen in het onderwijs aan geneeskundestudenten. Minstens zo waardevol: ook artsen en andere hulpverleners ontlenen erkenning voor de moeilijke zaken in hun professie aan de iconografie van ziek-zijn.3 Het boek is vertaald in het Duits, Frans, Italiaans, en Japans – omgaan met ziekte en omgaan met familie is een universele taak voor patiënten. Vraag de patiënt op het spreekuur om te tekenen: het eigen beeldverhaal over kanker geeft hen en hun zorgverleners een gearticuleerder perspectief op de ziekte en het ziek-zijn.4
Beeld: Keith PetrieProf. dr. A.A. Kaptein is emeritus hoogleraar Medische psychologie. In deze column belicht hij romans die ingaan op thema’s als zingeving bij kanker, inpassen van kanker in het bestaan, therapie(on)trouw, levensstijl, zelfmanagement, kanker een plaats geven in een sociaal systeem en kwaliteit van leven. Dergelijke romans kunnen bijvoorbeeld worden gebruikt als bibliotherapie of laten mogelijkheden voor expressive writing zien.