ERKENNING EN HERKENNING VAN VERMOEIDHEIDSKLACHTEN

App tegen vermoeidheid bij kanker

  • 7 min.
  • Patiëntenzorg

De Untire App is een applicatie voor niet-medische behandeling van vermoeidheid bij kanker. De eerste resultaten van een recente gerandomiseerde studie door de Rijksuniversiteit Groningen (RUG) laten zien dat gebruik van de app leidt tot significante afname van vermoeidheid. Steeds meer behandelaars in binnen- en buitenland, onder wie oncologen, tonen belangstelling voor het gebruik van de Untire App.

Vermoeidheid is de meest voorkomende bijwerking bij kanker. Naar schatting 80-90% van alle kankerpatiënten heeft er in het eerste jaar na de diagnose last van. Bij 30-40% wordt de klacht chronisch, tot vaak jaren na afronding van de behandelingen. Vermoeidheid heeft een ernstige, negatieve impact op iemands fysieke, sociale, cognitieve en emotionele leven. Vaak is er geen aanwijsbare medische oorzaak voor chronische vermoeidheid, en dus ook geen medische oplossing. Vermoeidheid wordt wel het meest voorkomende en tegelijk meest onbesproken probleem bij kanker genoemd.
De Untire App biedt een zelfmanagementprogramma en is ontwikkeld door de Utrechtse organisatie Tired of Cancer, in 2013 opgericht door voormalig klinisch psycholoog dr. Bram Kuiper en Door Vonk. Zij leerden elkaar kennen bij het Helen Dowling Instituut (HDI), de GGZ-instelling in Bilthoven voor psychologische zorg aan kankerpatiënten en hun naasten. Eerder werkte Kuiper 13 jaar in het VU Medisch Centrum, onder andere als hoofd medische psychologie.

Hele reis

Het HDI startte, mede op initiatief van Kuiper, in 2009 een succesvolle online-interventie, ondersteund door een therapeut, tegen kankergerelateerde vermoeidheid. In 2012 bleek uit onderzoek dat maar liefst 85 procent van de gebruikers profiteerde van de interventie. Geïnspireerd door deze uitkomst besloten Kuiper en Vonk een app te ontwikkelen om wereldwijd zoveel mogelijk vermoeide (ex-)kankerpatiënten te helpen. ‘We kwamen terecht in de ICT-wereld die voor ons totaal onbekend was’, vertelt Kuiper. ‘We zijn gestart met eigen financiering en funding van kennissen. Ik deed het naast mijn werk voor het HDI. Daar ben ik in juli 2017 gestopt, na toekenning van een Europese Horizon 2020 SME Phase II-subsidie. Sindsdien werken we beiden fulltime aan de ontwikkeling van de app. Na diverse pilotversies zijn we gekomen tot de huidige Untire App, die we in maart 2018 lanceerden.’
De Untire app heeft CE-markering en is inmiddels ook goedgekeurd door de National Health Service in het Verenigd Koninkrijk. De app maakt gebruik van wetenschappelijk bewezen elementen uit onder andere de cognitieve gedragstherapie, positieve psychologie en bewegingsinterventies. Bij de totstandkoming waren onder meer patiënten, psychologen, oncologen en fysiotherapeuten betrokken. Er zijn inmiddels meer dan 13.000 gebruikers wereldwijd, van wie zo’n 9.000 in Nederland. Er is nu een Engelstalige en een Nederlandstalige versie. Duitse, Franse en Spaanse versies zullen volgen.
De app geeft patiënten erkenning en herkenning van hun vermoeidheidsklachten, vertelt Vonk. ‘Zij voelen zich niet meer alleen staan. De app maakt het onderwerp bespreekbaar en geeft grip op het omgaan met vermoeidheid. Gebruikers leren hun angsten, grenzen en energiehuishouding beter te hanteren. Bovendien worden gebruikers gestimuleerd tot fysieke activiteit. De app richt zich met educatie op mentaal en fysiek welzijn; op inspanning en ontspanning. Gebruikers leren onderscheid te maken tussen de dingen waar zij energie van krijgen en waarvan hun energie ‘weglekt’, bijvoorbeeld stress en angst voor terugkeer van de ziekte.’

RCT-studie

De Groningse studie is, met de Europese subsidie, gedaan met de Engelstalige versie van de app. De afdeling Gezondheidspsychologie van de RUG (team prof. dr. Robbert Sanderman) heeft veel ervaring met e-health. Deelnemers zijn vanuit Groningen geworven via een wereldwijde Facebookcampagne. Zij moesten ouder zijn dan 18 jaar, kankerpatiënt of overlever, geen ernstige psychische stoornis hebben en er mocht geen aanwijsbare medische oorzaak zijn voor de vermoeidheid. De aard of fase van de ziekte of behandeling maakte niet uit. In Groningen is de selectie en randomisatie gedaan voor wel of geen gebruik van de app. De trial telde 846 deelnemers uit Australië, Canada, het Verenigd Koninkrijken de Verenigde Staten.
In de studie is onderzocht of de app kanker gerelateerde vermoeidheid na 12 weken gebruik significant kon verminderen en kwaliteit van leven significant kon verbeteren. Er was een controlegroep van kankerpatiënten en overlevers, die na 12 weken de app mochten gaan gebruiken. De data worden nog geanalyseerd, maar de eerste resultaten zijn bevestigend voor beide punten. Het effect is robuust en onafhankelijk van leeftijd, geslacht, woongebied of ziektestatus (patiënt of overlever). De conclusie is dat de Untire App veel huidige of genezen patiënten kan helpen in het tegengaan van vermoeidheid en verbeteren van kwaliteit van leven. ‘We zijn super blij met deze eerste resultaten’, zegt Kuiper. ‘Wij heb ben zelf ook backlogdata, want in de app wordt mensen wekelijks gevraagd hoe het gaat. Er lijkt sprake van een dosiseffect: hoe langer en vaker men de app gebruikt, des te beter en duurzamer het effect. We zijn nog aan het onderzoeken welke elementen uit de app precies welke effecten veroorzaken.’

De Untire App reikt middelen aan om vermoeidheid bij kanker te verminderen: 

  • toegankelijke app met video's, uitleg en dagelijkse tips
  • online support community met anderen met kankergerelateerde vermoeidheid
  • Uitgebreid stap-voor-stapprogramma

Vergoeding

Patiënten kunnen de app nu gratis downloaden. Doel van Kuiper en Vonk is vergoeding door zorgverzekeraars van gebruik van de app, bijvoorbeeld in de vorm van een vaste vergoeding per gebruiker. Momenteel zijn zij daarover in overleg met de NZa, Zorginstituut Nederland en de zorgverzekeraars. Kuiper: ‘We hopen dat de app wordt gezien als een digitaal medicijn en onderdeel wordt van het basispakket. De patiënt hoeft er dan niet voor te betalen. De app draagt bij aan betere uitkomsten voor de patiënt, en dat komt de totale behandeling ten goede. Overigens is van dit soort zelfmanagementtools bekend dat ze nog beter werken als de arts ze aan beveelt. De patiënt gaat er daarna serieuzer mee aan de slag. Komend jaar gaan we onderzoeken of het gebruik van de app ook positief bijdraagt aan therapie trouw.’ Kuiper en Vonk werken samen met ziekenhuizen en oncologen in Nederland. Zij zien dat enkele ziekenhuizen dit al omarmen en dat oncologen het aan patiënten aanbieden. Vonk: ‘Oncologen horen vaak over vermoeidheid bij hun patiënten. Zij vinden het prettig dat zij daarvoor nu iets in handen hebben. En de patiënt voelt zich gehoord. We hopen dan ook dat de app op termijn een vanzelfsprekend onder deel wordt van de oncologische zorg. De behandelaar krijgt nu zelf nog geen patiënteninformatie vanuit de app, maar misschien kan zulke informatie via de app in de toekomst in het EPD komen. Dan heeft de app extra meerwaarde voor de arts.’ 


HULP EN ADVIES

Onder anderen emeritus hoogleraar prof. Bob Pinedo (met wie Kuiper in het verleden samenwerkte) en hematoloog prof. Ton Hagenbeek (Amsterdam UMC) hebben Kuiper en Vonk geholpen en geadviseerd bij de ontwikkeling van de Untire App. Daarnaast was er feedback van andere medisch oncologen, en enkele (internationale) patiëntenorganisaties. Hagenbeek vertelt op de website van Tired of Cancer dat kankergerelateerde vermoeidheid leidt tot kwaliteitsverlies in het leven van (genezen) patiënten in zijn hemato-oncologische praktijk. ‘Dokters vragen hier niets over aan hun patiënten en patiënten vertellen het niet aan hun dokter, gebaseerd op mijn eigen ervaring. Onderliggende reden voor de arts: geen idee hoe met de vermoeidheid om te gaan, en voor de patiënt: ik wil mijn arts niet lastig vallen. Deze unieke app zal helpen om deze onaanvaardbare situatie te veranderen.

VIRTUELE THERAPEUT

De inhoud van de app is omvangrijk. Gebruikers kun nen er veel kanten mee op en dat vinden ze soms lastig, stelt Kuiper. Daarom zal een volgende versie meer gepersonaliseerd zijn. Op basis van een een voudige ‘intake’ zal de app een meer afgebakend programma voorschotelen en persoonlijke adviezen geven. ‘We willen ook chatbots (virtuele therapeut) gaan gebruiken, waarmee je 24 uur per dag kunt communiceren. Dat kan helpen op momenten dat een patiënt zich bijvoorbeeld angstig voelt. Overigens is nu de meerderheid van de gebruikers vrouw. Het is bekend dat mannen minder geneigd zijn om zorgapps te gebruiken. Misschien kunnen we voor mannen een net iets ander traject in de app inbouwen, bijvoorbeeld meer in de vorm van spelletjes. Hoewel vrouwen daar ook van houden.’ 


Dr. B. Kuiper is opgeleid tot klinisch psycholoog en is al ruim 30 jaar werkzaam in de (psycho-)oncologie. Van 1987 tot 2000 werkte hij in het VU Medisch Centrum, onder andere als hoofd medische psychologie. Van 2000 tot medio 2017 was hij werkzaam als behandelaar en directeur van het Helen Dowling Instituut.


D. Vonk is sociaal ondernemer en heeft meer dan 20 jaar ervaring in fondsenwerving en financieel en communicatie management van sociale onder nemingen. Ze werkte bij onder andere het Ronald McDonald Kinderfonds en het Helen Dowling Instituut.