De zorg voor de gemiddelde patiënt met borstkanker is in Nederland uitstekend geregeld. Mede dankzij multidisciplinair overleg en benchmarkfora zoals DICA gaat er veel goed, ook in ziekenhuizen die niet gespecialiseerd zijn in de zorg voor borstkankerpatiënten. Maar als je, zoals ik, in het kader van lotgenotencontact veel patiënten spreekt, hoor je ook hoe het mis kan gaan. Niet uit onwil, niet omdat de richtlijnen niet zouden deugen, maar omdat deze patiënten de pech hebben tot de uitzonderingen te behoren. En de bijkomende pech dat de behandelend arts die uitzondering niet als zodanig herkent. Daarom wil ik het hebben over de witte raven, over die gevallen waarin de individuele dokter en zelfs het MDO-team onbewust onbekwaam blijkt te zijn. Geen prettig onderwerp, maar ik ga ervan uit dat u als lezer van Medische Oncologie met me wilt meedenken over de vraag: hoe bevorderen we dat die uitzonderingen vaker herkend worden?
Allereerst een paar voorbeelden. Een vrouw van in de zestig ligt meer dan een half jaar in het ziekenhuis vanwege ernstige kortademigheid. Korte tijd later wordt bij het bevolkingsonderzoek een kleine tumor in haar borst ontdekt. Routinematig wordt haar een borstsparende operatie aangeboden. De bestraling veroorzaakt opnieuw schade aan haar longen, waardoor zij bijna overlijdt. Waarom is niemand op het idee gekomen om haar te adviseren een borstamputatie zonder radiotherapie te ondergaan? Deze geeft een gelijkwaardige uitkomst in overleving en was in haar geval aanzienlijk minder schadelijk geweest.
Een andere patiënte krijgt binnen een jaar na de verwijdering van haar borsttumor een recidief in de oksel. Het lokale ziekenhuis stelt voor om een uitgebreid okselkliertoilet te doen. Chemotherapie acht men niet nodig, aangezien het biopt een lage Ki-67-score laat zien. Als zij op mijn dringende aanraden een second opinion vraagt, bevestigt de expert mijn vermoeden: een recidief na zo’n korte tijd is op zich een sterke aanwijzing dat het hier een snelgroeiende tumor betreft, ongeacht de (omstreden) Ki-67-uitslag. Chemotherapie is dus zeker wel geïndiceerd.
Ik zou, alleen al vanuit mijn beperkte ervaring als belangenbehartiger, nog veel meer van dit soort voorbeelden kunnen geven van witte raven die (bijna) de verkeerde zorg kregen. Er kunnen bij borstkanker zeer veel aspecten anders dan normaal zijn, waardoor dergelijke uitzonderingen waarschijnlijk helemaal niet zeldzaam zijn. Als het gaat om het vinden van oplossingen, ben ik als gezondheidswetenschapper en patiëntvertegenwoordiger behoorlijk bewust onbekwaam. Ik ga u niet vertellen hoe u uw praktijk moet inrichten. Wel zou ik graag wat suggesties willen geven, in de hoop een discussie op gang te brengen. Om te beginnen zou men al in de opleiding meer kunnen leren twijfelen, liefst hardop. Het is ook belangrijk dat er overal een cultuur heerst waarin ruimte is voor een open discussie en waarin autoriteit niet zo’n grote rol speelt. In het MDO zou men, naast het noodzakelijke oog voor alle details, ook af en toe even een stapje terug kunnen doen om naar de patiënt te kijken. Is in haar geval die borstsparende operatie echt de beste behandeling? Is in de context van haar ziektebeloop die biomarker wel de beste voorspeller? Wijzen uiterlijke kenmerken misschien op een syndromaal beeld, met een heel ander biologisch karakter van de tumor?
Nog belangrijker lijkt mij dat er een manier komt om te leren van de witte raven. Ik hoop dat een specialist in een tertiair centrum die bij een second opinion bijzonderheden tegenkomt, dit consequent terugmeldt aan de oorspronkelijke behandelaar. Het zou nog mooier zijn als anderen ook van zo’n casus konden leren. Wij hebben op Facebook een besloten groep voor vrouwen met borstkanker, waarin het lotgenotencontact vooropstaat. Stel dat een dergelijk forum wordt ingericht voor iedereen die betrokken is bij diagnostiek en behandeling, iedereen die aanschuift bij het MDO. En dat binnen MDO’s overal in het land regelmatig de tijd wordt genomen om die witte raven van elders te bestuderen, uiteraard geanonimiseerd, maar wel op een manier zodat iedereen ervan kan leren. Ik denk dat dit voor die enkele patiënten die het betreft, een enorme vooruitgang zou kunnen betekenen. Want de zorg voor de gemiddelde patiënt in Nederland is goed, maar laten we eraan werken dat de zorg voor álle patiënten optimaal wordt.
Beeld: Erika DerksenDésiree Hairwassers
Zij is: gezondheidswetenschapper en borstkankerpatiënte en -activiste. Zij zit onder andere in de richtlijnencommissie Borstkanker en ze bezoekt elk jaar verschillende congressen en symposia, waaronder het ESMO-congres.
Zij wil: dat er in de routinezorg voor (borstkanker) patiënten meer aandacht moet zijn voor uitzonderlijke patiënten en dat er systematischer geleerd zou moeten worden van al die patiënten die net niet helemaal standaard zijn.
Wilt u van dit podium gebruikmaken om bijvoorbeeld uw standpunt, pleidooi of oproep onder de aandacht te brengen? Mail dan naar redactie@medischeoncologie.nl.