Elk jaar krijgen 105.000 Nederlanders de diagnose kanker, van wie een aanzienlijk deel geneest. Inmiddels telt Nederland 700.000 overlevenden na kanker. Van de Weg: ‘Sommige patiënten blijven langdurig functioneringsklachten houden. Ongeveer 200.000 overlevenden kampen met klachten als vermoeidheid, moeilijk de dag door kunnen komen, een verminderde kwaliteit van leven en cognitieve problemen.’ Helaas krijgen nog niet al deze mensen de hulp die ze nodig hebben. ‘Dat blijkt onder andere uit een pilot-onderzoek onder 114 ex-kankerpatiënten uit zes regio’s. Bijna 40 procent van deze patiënten vond dat ze te laat verwezen zijn.’ De mediaan voor doorverwijzing was dan ook 20 maanden na start diagnose. ‘Wij willen dat dat uitkomt op 0 maanden’, aldus Van de Weg.
Effectieve behandeling
‘Uit een pilot-onderzoek bij 117 patiënten van Revant bleek dat ze vrijwel allemaal na behandeling significant minder last hadden van vermoeidheid en dat de belastbaarheid toenam. De EORTC QLQ C30-score voor kwaliteit van leven nam bij twee derde van de patiënten toe.’ In deze studie was geen controlegroep, maar dat die verbeteringen ook zonder revalidatie zouden zijn opgetreden, acht hij onwaarschijnlijk.
‘De kankerbehandeling was bij de grootste groep al langer geleden, mede wegens het late doorverwijzen. De kans dat er na zo’n lange periode vanzelf nog herstel optreedt is klein.’ Patiënten draaien na de revalidatie weer actiever mee in de samenleving. ‘Dat is ook winst voor de maatschappij.’
Maatwerk
Hoe ziet oncologische revalidatie in gespecialiseerde centra eruit? ‘We leveren maatwerk voor iedere patiënt, dus dat verschilt nogal’, antwoordt Van de Weg. ‘Een deel van de behandelingen die wij bieden zijn individueel, bijvoorbeeld eye movement desensitization and reprocessing, kortweg EMDR, bij een psychisch trauma of psychosociale ondersteuning bij angst en/of depressie. Patiënten gaan ook samen met ervaringsdeskundigen aan de slag. Zij adviseren over onderwerpen als re-integratie op het werk, voeding en relaties. Ook werken patiënten samen aan hun fysieke belastbaarheid, bijvoorbeeld door te sporten of ontspanningsstrategieën uit te wisselen.’ De zorg wordt geleverd door een multidisciplinair team van bijvoorbeeld een revalidatiearts, diëtist, fysiotherapeut en psycholoog. Meestal zijn er korte lijnen met overige disciplines, zoals een seksuoloog.
Bij revalidatie gaat het niet om de oorzaak van de klachten – dus niet om het soort kanker – maar om de gevolgen. ‘We kijken ook naar de ambities van een patiënt: de een wil nog door de Pyreneeën trekken, de ander kijkt liever tv. Daar moet je rekening mee houden. Overigens kan revalidatie ook in de palliatieve fase zin hebben – patiënten hebben vaak nog aspiraties. De palliatieve fase is daarnaast een rekkelijk begrip geworden met soms nog jaren overleving in het verschiet.’
Overleg met oncologisch specialist
Oncologisch specialisten zijn primair gericht op het bestrijden van de kanker; een revalidatiearts kan vanuit een ander perspectief meedenken over de medische zorg. ‘Zoals overleggen met de internist-oncoloog of een bepaalde behandeling in verhouding staat tot de kwaliteit van leven’, licht Van de Weg toe. ‘Denk bijvoorbeeld aan anti-hormonale therapie. Patiënten denken soms ten onrechte dat de kans op een recidief 0 procent is bij gebruik van de medicijnen, en dat de kanker sowieso terugkomt als ze ermee stoppen. Als een patiënt erg veel last heeft van bijwerkingen en daardoor een lage kwaliteit van leven ervaart, dan kan een revalidatiearts de internist-oncoloog bellen. Soms last de internist-oncoloog dan een drug holiday in, of legt hij de patiënt nog eens goed uit wat de voor- en nadelen van hormoontherapie zijn. Een eerstelijns fysiotherapeut of psycholoog onderneemt zulke stappen niet.’
Behandeling in de eerste lijn
Wanneer kan een overlevende na kanker in de eerste lijn worden geholpen, en wanneer is doorverwijzing naar een gespecialiseerd centrum nodig? ‘Volgens de richtlijn moet je verwijzen wanneer een patiënt meerdere, met elkaar samenhangende functioneringsklachten heeft. Als een vrouw alleen last heeft van lymfoedeem in haar arm, dan kan de oedeemtherapeut dat prima aan. Maar als ze daarnaast kampt met depressie of angst en haar eigen lichaam niet meer vertrouwt, dan kun je haar beter doorverwijzen naar een gespecialiseerd centrum.’ Dus: perifeer behandelen als het kan, centraal als het moet. Is het altijd direct duidelijk of het om één of om meerdere met elkaar samenhangende functioneringsproblemen gaat? ‘Nee. Er zijn bijvoorbeeld mensen die niet meteen durven zeggen dat er ook grote problemen zijn met seksualiteit en intimiteit. Daarom is het zo belangrijk dat de zorgverlener op gestructureerde wijze navraagt. Waarom kunnen patiënten met meerdere samenhangende problemen niet door meerdere eerstelijns zorgverleners geholpen worden? ‘Dan ontbreekt de regie van de behandeling’, antwoordt Van de Weg. ‘En dan zijn er ook nog belemmeringen in het Nederlandse zorgsysteem. De ggz kampt met wachtlijsten en patiënten moeten hun eigen risico aanspreken als ze een basisverzekering hebben. Dat kan een reden zijn om af te haken.’ Oncologische revalidatie onder regie van de revalidatiearts wordt sinds 2010 vergoed vanuit de basisverzekering. ‘Hoewel niet alle zorgverzekeraars dat goed vertaald hebben naar hun polissen. Soms spreken ze alleen over complexe revalidatie bij complicaties als dwarslaesies en amputatie. Dat zijn er maar tientallen per jaar. Onze secretaresse heeft regelmatig ongeruste patiënten met een verwijzing aan de lijn die haar vragen hoeveel de revalidatie kost.’
Doorverwijzen naar revalidatiecentra
Wie is er verantwoordelijk voor het doorverwijzen naar gespecialiseerde oncologische revalidatiecentra? ‘De oncologisch specialist, de oncologieverpleegkundige en alle anderen die betrokken zijn bij nazorg voor kankerpatiënten, zoals de huisarts, de bedrijfsarts en zelfs de radiotherapeut en andere vakspecialisten’, antwoordt Van de Weg. ‘Maar de oncologieverpleegkundige is echt de aangewezen persoon, vind ik. Bij een goed zorgpad komt die met alle patiënten in aanraking. De oncologieverpleegkundige heeft ook meer tijd dan de oncologisch specialist om structureel de kwaliteit van leven in kaart te brengen.’ Fysiotherapeuten en psychologen kunnen zelf niet verwijzen, maar wel problemen signaleren en de huisarts laten doorverwijzen. ‘We zien echter dat patiënten soms te lang blijven hangen in de eerste lijn. Mogelijk weten niet alle huisartsen dat ze rechtstreeks mogen verwijzen. Er is een goede landelijke dekking van tweedelijns zorgverleners; een overzicht is ook te vinden via de verwijsgids Kanker van het IKNL. De capaciteit in Nederland wisselt sterk per regio, zegt Van de Weg, waarbij de zorgverlening in sommige regio’s nog ‘embryonaal’ is. ‘Maar er is in een korte tijdsspanne enorm veel bereikt: 6 jaar geleden was er nauwelijks medisch-specialistische oncologische revalidatie, en nu is er een aanbod in alle 12 provincies.’
Beeld: Joyce Schellekens | Joy DesignZelf initiatief nemen
Dat het doorverwijzen nog niet altijd soepel verloopt, komt onder meer doordat de verschillende hulpverleners het niet als hun taak zien. ‘De huisarts denkt: dat zal de oncologisch specialist wel doen. De specialist denkt het omgekeerde.
Bedrijfsartsen weten vaak niet eens dat ze naar poortspecialismen kunnen verwijzen. Ze doen dat via de huisarts, terwijl ze het al 8 jaar zelf mogen.’ Daarnaast zijn er ook verwijzers die het belang van revalidatie überhaupt niet inzien. ‘Pas vertelde een patiënt mij dat hij tegenover zijn huisarts begon over revalidatie. “Ik blijf zo steken, is revalidatie niet iets voor mij?” Waarop de huisarts antwoordde: “Dat heb jij toch niet nodig, Klaas!” Van de Weg benadrukt nog eens dat tijdige doorverwijzing van groot belang is, liefst al tijdens de behandeling. ‘Het kan nooit te vroeg zijn. Hoe eerder, hoe beter.’
SIGNALERING EN VERWIJZING
Eenvoudige app
Een andere belemmering bij het doorsturen is volgens Van de Weg de hoge werkdruk onder oncologieverpleegkundigen en oncologisch specialisten. Andere taken krijgen dan prioriteit. ‘Zij hebben daarnaast met meer dan 100 richtlijnen te maken – dat is niet te doen. Ze zijn vaak ook onbekend met de mogelijkheden in de regio: waar zitten de fysiotherapeuten met een aantekening, zijn er wachttijden?’ De WOR ontwikkelt nu een praktisch hulpmiddel voor triage in de praktijk. ‘We willen een heel eenvoudige app ontwikkelen die geschikt is voor zorgverleners én patiënten. Door de meest belangrijke functioneringsklachten even in te vullen en een postcode, moet er een beslisboom volgen voor de meest voor de hand liggende zorgverleners.’ Zolang de app er nog niet is, kunnen zorgverleners onder andere terecht op www.verwijsgidskanker.nl van IKNL. Deze website verwijst echter niet op basis van aanwezige klachten en behoeften. Daarnaast is er de website www.ookwijzer.nl van de Stichting Optimale Ondersteuning bij Kanker (OOK).
Aanbevelingen
Tot slot wil Van de Weg oncologisch specialisten en oncologieverpleegkundigen erop wijzen dat er echt veel mogelijkheden zijn voor oncologische revalidatie. ‘Deels in de eerste lijn, maar ook in revalidatiecentra of revalidatieafdelingen in ziekenhuizen. Er zijn tientallen locaties die medisch-specialistische revalidatie bieden met een multidisciplinair team. Iedere patiënt in Nederland heeft recht op dezelfde zorg, en dat geldt ook voor revalidatie.’
Over de kosten hoeven we ons geen zorgen te maken, vindt de revalidatiearts. ‘Revalidatie kost gemiddeld 3.000 euro. Dat is niets in vergelijking met de kosten van oncologische ziekenhuiszorg.’ Van de Weg zou graag zien dat zorgverzekeraars zich wat flexibeler opstellen. ‘Ze willen dat we korten op andere vormen van revalidatie om zo de oncologische revalidatie te bekostigen. Maar ik denk dat we er niet rijker én niet gelukkiger van worden als we hierop beknibbelen. Oncologische revalidatie is geen luxe; het is bittere noodzaak.’
Beeld: RevantF.B. van de Weg volgde zijn opleiding tot revalidatiearts aan het VUmc/Reade. Sinds 2011 werkt hij bij revalidatiecentrum Revant in Zeeland en in het Admiraal de Ruyter Ziekenhuis. Hij is voorzitter van de Werkgroep Oncologische Revalidatie (WOR) van de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA) en voorzitter van een door de Stichting Kwaliteitsfonds Medische Specialisten (SKMS) gesteund project gericht op de kwaliteit en toegankelijkheid van oncologische revalidatie.