Samen met onze patiënten staan we geregeld voor lastige keuzes, waarbij vaak essentiële informatie ontbreekt. Wat voegt een behandeling toe? Wat zijn de risico’s? Wat is de impact op de kwaliteit van leven? Om dit soort vragen te beantwoorden, is vaak meer nodig dan informatie uit klinische trials. Een behandelaar wil ook gegevens van ‘gewone’ patiënten, die meer lijken op de patiënt in zijn spreekkamer. Maar dan wel gegevens van voldoende kwaliteit. En liefst genoeg data voor statistische analyse of een big data-benadering.
Over die big data in ons vakgebied wordt de laatste tijd veel geschreven. De EORTC is nog wat terughoudend op dat gebied, terwijl in de Verenigde Staten hard wordt gewerkt aan het verzamelen van klinische data. Nederland behoort wereldwijd gezien tot de koplopers. De Nederlandse Kankerregistratie (NKR) biedt al veel bruikbare informatie. En die