CRPC Keuzehulp

Het voordeel van een blauwdruk is dat die herkenbaar is en optimaal op de patiënt afgestemd. De International Patient Decision Aids Standards, opgesteld door een wereldwijde groep onderzoekers, zorgprofessionals en stakeholders (zie website ipdas.ohri.ca), bieden goede wetenschappelijke handvatten voor de ontwikkeling van keuzehulpen. Het is volgens Kil echter ook van belang om de patiënt zelf nauw bij het ontwikkeltraject van keuzehulpen te betrekken. ‘Een keuzehulp dient in mijn ogen niet alleen informatie te geven, maar ook de patiënt actief uit te nodigen om zijn eigen persoonlijke voorkeuren aan te geven en zich uit te spreken over zijn behandeling van voorkeur.’ De CRPC Keuzehulp, bestemd voor patiënten met castratieresistent prostaatcarcinoom (CRPC) is, evenals de Prostaatkanker Keuzehulp (voor gelokaliseerd prostaatcarcinoom), volgens dat stramien ontwikkeld door patiënten te betrekken bij de ontwikkeling. ‘Ook de Borstkanker Keuzehulp van het Maastricht UMC+ is op deze manier ontwikkeld.’

Formulering stellingen

De stellingen waarmee in de keuzehulp voor castratieresistent prostaatcarcinoom de preferenties in kaart worden gebracht, zijn mede ontwikkeld met de afdeling Medische Besliskunde van het LUMC. De stellingen zijn geformuleerd in samenwerking met de afdeling Medische Psychologie van de Tilburg University. ‘De formulering luistert heel nauw’, zegt Kil. ‘Je mag niet manipuleren of suggestief zijn. De positieve en de negatieve aspecten van een stelling moeten evenveel aandacht krijgen. Wát vraag je en hóe vraag je het? Daar zit veel psychologie achter. De stellingen zijn getest bij onder meer artsen, patiënten en oncologieverpleegkundigen.’

Besluitvormingstraject

De kern van de keuzehulp is volgens Kil om de patiënt een handvat te bieden om samen met de arts tot de beste behandelkeuze te komen. Dit gebeurt door hem bewust te maken van voordelen, maar met name ook de risico’s van een behandeling en hem daarover te laten nadenken. Als de patiënt weet dat er meerdere mogelijkheden zijn bij de behandeling van CRPC, waarbij hij kan kiezen tussen aanvullende hormonale behandeling (abirateron, enzalutamide) dan wel chemotherapie (docetaxel), kan hij een bewuste keuze maken als hij de voor- en nadelen goed kan inschatten. Dat geldt ook bij de eerder ontwikkelde keuzehulp voor gelokaliseerd prostaatcarcinoom, waarmee al veel ervaring is opgedaan. Als hij weet dat het risico op incontinentie na een radicale prostatectomie 5 tot 10 procent is en toch voor een operatie kiest, is het wellicht minder moeilijk om de incontinentie te accepteren als die inderdaad optreedt. ‘De patiënt kan er dan beter mee omgaan’, stelt Kil. ‘We hopen dat patiënten terugkijkend geen spijt krijgen van hun keuze. En dat zij achteraf meer tevreden zijn met het hele besluitvormingstraject. Want daar schort het soms nog aan. Uit onderzoek blijkt dat dat traject bij veel mensen niet goed is verlopen.’

Valkuilen bij implementatie

De implementatie van keuzehulpen kent volgens Kil verschillende valkuilen. Hij noemt vier betrokken partijen bij implementatie: patiënten, artsen, ziekenhuizen en het implementatieteam. ‘De patiënt weet dat de arts het druk heeft en wil niet lastig zijn, de arts vindt dat hij al zijn best doet en is kritisch over keuzehulpen, het ziekenhuis kijkt naar de kosten, en het team wil dat iedereen er het voordeel van ziet. Wij hebben per groep gekeken naar een oplossing. Voor artsen is het vooral van belang dat het gebruik van keuzehulpen niet wordt opgelegd. Ze moeten er zelf de meerwaarde van inzien. De winst kan zijn dat de kwaliteit van consulten verbetert, zonder dat dit extra tijd kost in de spreekkamer. Voor de patiënt is het belangrijk dat deze goed wordt gehoord in het hele proces, dat zijn kennis toeneemt en dat hij na de behandeling meer tevreden is over zijn keuze. Deze aspecten worden in het gebruik van de keuzehulp nauwkeurig onderzocht. We hebben vanuit het KWF een subsidie gekregen om de keuzehulp voor CRPC, samen met urologen en internist-oncologen, te implementeren in 8 ziekenhuizen. Hierbij onderzoeken we in het kader van het promotietraject van Isabel de Angst de meerwaarde en gebruiksvriendelijkheid van de keuzehulp.’

Effect op praktijkvariatie

Kils eigen motivatie voor het ontwikkelen van keuzehulpen is dat hij streeft naar meer gepersonaliseerde behandeling voor iedereen, waarbij het perspectief van de patiënt aantoonbaar wordt meegenomen. Hij is dan ook erg benieuwd naar het effect van keuzehulpen op de praktijkvariatie op het niveau van ziekenhuizen of regio’s. ‘Eén van onze promovendi doet onderzoek daarnaar. Dat richt zich onder meer op chemotherapie met docetaxel en aanvullende hormonale behandeling, abirateron of enzalutamide, bij prostaatcarcinoom. Daarvan is niet bekend wat de beste volgorde is, wat leidt tot veel praktijkvariatie. Hoe gaat dat veranderen? Dat vind ik erg interessant. Juist nu de richtlijn nog niet duidelijk is over wat de beste behandeling is, kan een keuzehulp van belang zijn. Het is juist daarom zo interessant dat de CRPC-keuzehulp gezamenlijk is ontwikkeld door internist-oncologen en urologen, en dus door beide specialismen kan worden gebruikt.’

Zorgverzekeraars

Als door gebruik van keuzehulpen de praktijkvariatie inderdaad afneemt, is dat een sterk argument naar zorgverzekeraars: die zijn dan misschien geneigd om mee te betalen aan de verdere ontwikkeling en implementatie van keuzehulpen. Kil: ‘Daarom heeft ons ziekenhuis drie keuzehulpen in het portfolio opgenomen: voor mammacarcinoom, prostaatcarcinoom en benigne prostaathyperplasie. Die laatste is ontwikkeld met de Nederlandse Vereniging voor Urologie. De eerste resultaten van de gerandomiseerde studie bij gelokaliseerd prostaatcarcinoom worden momenteel geanalyseerd en op korte termijn voor publicatie ingediend. Ook de Santeon-ziekenhuizen willen, als onderdeel van het kwaliteitsinitiatief Meetbaar Beter, meer keuzehulpen gaan gebruiken.’

 Ander soort patiënt

De grootste winst van keuzehulpen is volgens Kil dat de arts een ander soort patiënt tegenover zich heeft: iemand die al is voorbereid, een mening heeft gevormd en zijn keuze kan onderbouwen. ‘Dat vind ik een verademing in de spreekkamer. De tijd dat de arts vertelde wat er gaat gebeuren is voorbij. Ik was altijd bang dat de oudere artsen, zoals ikzelf, daar moeite mee zouden hebben, maar dat valt erg mee. Je hoeft alleen maar goed te luisteren naar je patiënt en niet meer altijd te behandelen. Je kunt samen kiezen voor prettiger leven in plaats van langer leven. Je kunt echt het belang van de patiënt voorop plaatsen.

Beeld: Pixel Pakhuys (bewerking)

De CRPC Keuzehulp (crpc.keuzehulp.nl) is onder regie van ZorgKeuzeLab ontwikkeld door een groep van 20 urologen en internist-oncologen, in samenwerking met oncologisch verpleegkundig specialisten en patiënten. De ontwikkeling is gefinancierd door de stichting Delectus en ZorgKeuzeLab, aangevuld met een subsidie van KWF om de implementatie in 8 ziekenhuizen te onderzoeken.

Beeld: Elisabeth-Tweesteden Ziekenhuis

Dr. P.J.M. Kil is als uroloog met aandachtsgebied oncologie werkzaam in het Elisabeth-Tweesteden Ziekenhuis in Tilburg. Tot eind 2009 was hij voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Urologie. In 2014 behaalde hij met zijn team met de Prostaatkanker Keuzehulp de tweede plaats bij de verkiezing voor de Medisch Contact Communicatieprijs en won in 2015 met de CRPC Keuzehulp de Onco Care Challenge 2015. Het project Samen Kiezen van het Elisabeth-Tweesteden Ziekenhuis was naast 2 andere projecten uit meer dan 100 projecten genomineerd voor de Univé Paludanus Prijs 2015.