Prof. dr. Jan Willem Coebergh nam afgelopen april afscheid als bijzonder hoogleraar Kankersurveillance. De kankerepidemioloog blikt terug op zijn carrière, waarbij hij onder meer de vele wapenfeiten van IKZ voor het voetlicht brengt. Ook gaat hij in op ontwikkelingen en uitdagingen in kankerpreventie, kankerregistratie en uitkomstonderzoek – of zoals hij voorstelt: doorkomstonderzoek.
Beeld: Arend Jan Hermsen Een sociaal geneeskundige die epidemioloog werd, in 1982 terechtkwam in de kankerregistratie en in 2005 vanwege het Integraal Kankercentrum Zuid (IKZ) aan de Erasmus Universiteit Rotterdam werd benoemd tot bijzonder hoogleraar Kankersurveillance. Ruim 2 jaar geleden nam Coebergh in Eindhoven al afscheid als sectorhoofd onderzoek van IKZ. Het is bekend dat de Eindhovense kankerregistratie, sinds 1982 onder hoede van IKZ, in Nederland en Europa een voortrekkersrol speelde. Coebergh: ‘Een optimale combinatie van deskundige registratiemedewerkers, groeiende ervaring met de bewerking van gegevens, softwareontwikkeling en een sterke klinische regionale insteek lagen ten grondslag aan dit succes.
Aldus verschenen in de afgelopen decennia tientallen proefschriften en ruim 750 wetenschappelijke publicaties.’ Een prestatie waarop Coebergh terecht trots mag zijn. De recente fusie van IKZ met IKNL maakte veel bij hem los. ‘Met veel moeite kon worden bewerkstelligd dat de grote expertise van IKZ ten goede kan komen aan de Nederlandse kankerbestrijding via het IKNL’, zegt hij.
Vastleggen comorbiditeit
In 1995, na het uitkomen van het informatieve rapport 40 jaar kankerregistratie, werd bij IKZ een gediversifieerde programmastructuur bedacht voor een onderzoeksafdeling met Coebergh als hoofd. In die hoedanigheid ontwikkelde hij samen met externe deskundigen een formule voor een onderzoekssectie bestaande uit de domeinen prognostiek, public health en zorgkwaliteit. Daaraan werd in 2009 ‘kwaliteit van leven’ toegevoegd via een toegenomen aantal survivorship-studies in samenwerking met de Tilburg University. ‘Vanaf 1999 werkten we al nauw samen met de afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg van het Erasmus MC. In de jaren ’90 werd ook een start gemaakt met het vastleggen van de comorbiditeit bij diagnose in aanvulling op tumorgegevens, met name bij ouderen. Hierdoor werd duidelijker dat en waarin de bestaande richtlijnen en de onderliggende klinische studies tekortschoten. Tevens konden velerlei door onderzoek ondersteunde zorgverbeteringen worden doorgevoerd voor de groeiende groep ouderen met kanker. En er ontstonden banden met de International Society of Geriatric Oncology.’
De activiteiten op dit gebied resulteerden in 2004 in de oprichting van de multidisciplinaire Stichting Geriatrische Oncologie Nederland, kortweg GeriOnNe. Hierin is onder meer een werkgroep Nascholing actief, met tweejaarlijks een via IKZ georganiseerd nationaal symposium en driemaal per jaar de bijeenkomst van de werkgroep Zorg en Onderzoek. Coebergh: ‘Mede dankzij subsidies van KWF Kankerbestrijding, ZonMW en privéfondsen werd onze gegevensverzameling van comorbiditeit veel beter benut. Sinds 2013 onderhoudt GeriOnNe ook een KWF-werkgemeenschap voor onderzoek naar kanker bij ouderen. Duidelijk is dat geriatrische aandacht nodig is voor deze relatief kleine groep kwetsbare patiënten – vaak tachtigplussers.’
Effecten kankerpreventie
Samen met een Britse en Spaanse collega publiceerde Coebergh in 2010 vanuit Rotterdam, in het kader van het EUROCADETproject, in het European Journal of Cancer het artikel The long road towards cancer prevention: 4 steps backward and 8 forward. ‘Bij kankerpreventie loopt men meestal decennia achter op feiten’, stelt hij. ‘Je moet dus sneller rapporteren en kunt niet wachten tot alles eindelijk is bewezen, want dan loop je 50 jaar achter. Met beperkte gegevens uit de kankerregistraties en gegevens uit onvolmaakt, altijd aangevochten onderzoek moet je vaker en harder speculeren over mogelijk te verwachten trends en aantallen slachtoffers, bijvoorbeeld van rookgedrag. Bovenal moeten de schijnwerpers gericht blijven op het deerniswekkende gedrag van de producenten van verslavende rookwaren, alcohol en tot vraatzucht aanleiding gevende stoffen.’ Vervolgens wijst hij op een grafiek in de IKZ-publicatie Trends in incidentie en sterfte uit 2010. Deze toont aan hoe de incidentie van maagcarcinoom sinds begin jaren ’70 dramatisch daalde en de incidentie van galblaastumor afnam tot bijna nul. ‘Niemand die daarover juicht. Er wordt een verband gelegd met de grootschalige introductie van de koelkast, eind jaren ’50, de navenante daling van gerookt en gezouten voedsel, de toename van verse groente en vers fruit en de groeiafname van Heliobacter pylori, die pas na 1985 adequaat werd behandeld. Interessant genoeg zou je echter ook kunnen stellen dat diezelfde koelkast verantwoordelijk is voor de obesitasepidemie en de daaruit voortvloeiende stijging van het adenocarcinoom van de oesofagus, in het colon ascendens en deels ook postmenopauzaal mammacarcinoom en niercelcarcinoom. Maar wie kijkt daar zo tegenaan? En dan is er ook nog de bijdrage van het steeds overdadiger suikergebruik en de parallelle epidemie van diabetes mellitus.’ Ook komt hij terug op longcarcinoom. ‘Bij het begin van mijn loopbaan overleden jaarlijks 250 vrouwen daaraan. Vandaag de dag gaat al om bijna 5.000 vrouwen.’
Doelmatigheid dure geneesmiddelen
In 2010 kwam het PHAROS-project van de grond: een population based registry die actueel inzicht geeft in de inzet en doelmatigheid van dure geneesmiddelen in de hemato-oncologie. Het belangrijkste doel van het project, een uitbreiding van de Nederlandse Kankerregistratie, is de variatie in de hedendaagse klinische praktijk in kaart te brengen en openbaar te maken, waarna aan de hand daarvan interventies kunnen leiden tot verbetering in kwaliteit van zorg en winst in termen van overleving en verhoging van de doelmatigheid. Coebergh: ‘Doelmatigheid blijkt helaas een containerbegrip dat in tijd en plaats varieert op geleide van voortschrijdende vernieuwing en ervaring en van aanwezige comorbiditeit. Wat mij betreft wordt de term “uitkomstonderzoek” vervangen door “doorkomstonderzoek”. Zulke metingen vonden tot nu toe vooral plaats via het onderzoek van de in PHAROS participerende groep van prof. dr. Lonneke van de Poll, hoogleraar Cancer epidemiology and survivorship in Tilburg, en waren gericht op moeheid en neuropathie bij lymfoompatiënten en myeloompatiënten. Binnen 1 jaar zullen er 4 à 5 proefschriften verschijnen van de geboekte vooruitgang met een aantal doorkomstmetingen. Het ziet ernaar uit dat de rol van IKNL groter wordt, juist door zich ook te beperken qua gegevensverzameling.’
Slager die eigen vlees keurt
Een ontwikkeling die hem buitengewoon zorg baarde, was de eenzijdige realisatie van de Dutch Surgical Colorectal Audit (DSCA). ‘Een initiatief van chirurgen waarbij ze met heel veel geld hun eigen, veel te uitgebreide, gegevensbestanden en registraties gingen opzetten; gegevens die dan ook nog door de eigen dokters worden ingevoerd – de slager die zijn eigen vlees k(l)eurt…! In het zuiden deden we dat er gewoon bij voor een fractie van het geld. Ik heb begrepen dat onze zuidelijke werkwijze tot maatstaf zal worden verheven door IKNL waartoe IKZ sinds kort dus ook is toegetreden. Laat chirurgen, en ook andere oncologisch specialisten, gewoon als sleutelfiguren hun vragen gericht op vergelijkbaarheid stellen. Deze zijn overigens vaak van tijdelijke aard door de voortdurende vernieuwing. Doe niet mee aan uitgebreide gegevensverzamelingen waar je weinig mee opschiet, omdat ze als mosterd na de maaltijd komen. IKNL kan prima voor regionale pilots zorgen en deze daarna uitrollen. Dat uitdrukkelijke beleid, dat er bij IKZ al heel lang was, bestaat nu voor het hele land. De Nederlandse Kankerregistratie – één van de meest klinische registraties in Europa – kan heel goed extra variabelen verzamelen, hetgeen bij IKZ al gebeurde. Denk daarbij aan nieuwe stagerings- en behandelmethoden, aan comorbiditeit, bepaalde chirurgische complicaties, toxiciteit en natuurlijk neveneffecten op lange termijn. Maar dan wel door onafhankelijke professionals, met prima feedback en verbetertrajecten gericht op de keten. Mijn advies: laten behandelend artsen zich voornamelijk richten op de aspecten waarvoor zij zijn opgeleid. Ze zijn altijd welkom om mee te doen met ons onafhankelijke onderzoek.
De volgende generatie
Coebergh toont vervolgens het bij zijn afscheid verschenen IKZ-boekje Bloei door groei uit 2011, met als uitklappagina een infographic rond de uitgroei van de kankerregistratie. Ooit introduceerde hij als metafoor de kringloop van een boom: via de wortels het bijeenbrengen van gegevens, een mestlaag van essentiële randvoorwaarden, de stam die dwingt tot rubricering, ordening, opslag en bewerking, onderzoeksdomeinen als meervoudige verticale structuren die in takken overlopen waaraan bladeren, takken en vruchten hangen, waarbij de gevarieerde groep stakeholders niet alleen vruchten mag plukken, maar ook voor de zon en regen (geld!) zorgt. Het is onder meer aan zijn opvolgers om daar verder invulling aan te geven.
In de afgelopen jaren stoomde Coebergh een nieuwe generatie klaar. Zijn ene opvolger, prof. dr. Lonneke van de Poll, initieerde in samenwerking met de Faculteit Psychologie van de Tilburg University een onderzoekslijn naar kwaliteit van leven, met name bij langetermijnoverlevers in het zuiden van Nederland. Met zijn andere opvolger, epidemioloog prof. dr. Valery Lemmens (die onlangs in Rotterdam is benoemd tot bijzonder hoogleraar Kankersurveillance), kwam een project met het Pharmo Instituut in Utrecht op gang naar het gebruik van antikankergeneesmiddelen, vooral bij colorectaal carcinoom. ‘Met beide opvolgers werden de voordelen van regionalisatie van complexe chirurgische behandelingen inzichtelijk gemaakt, waarover wij artikelen publiceerden in British Journal of Surgery.
Calculator aan de wilgen?
Ten slotte staat hij stil bij het proefschrift van de Rotterdamse epidemioloog dr. Henrike Karim-Kos uit 2012. ‘Zij legde in samenwerking met verschillende epidemiologen, clinici, medewerkers van de kankerregistratie en het CBS in zo’n 30 publicaties vast in hoeverre we in Nederland sinds eind jaren ’80 vooruitgang hebben geboekt in de strijd tegen kanker. Die bleek aanzienlijk; overigens meer bij mannen dan bij vrouwen vanwege de tegengestelde ontwikkelingen in het rookgedrag. Als je deze ontwikkelingen wilt vaststellen, moet je niet alleen trends berekenen in overlevings- of sterftecijfers, maar ook kijken naar het beloop van de incidentie en van percentages gelokaliseerde of gevorderde tumoren en toegepaste behandelingen.’
Hangt de bevlogen kankerepidemioloog na zijn afscheid de calculator aan de wilgen? ‘Voorlopig begeleid ik nog vier promovendi. Daarnaast ben ik nog ruim 2 jaar editor Epidemiology & Prevention van het European Journal of Cancer en blijf ik als adviseur betrokken bij diverse Europese projecten, waaronder de uitwerking van EUROCOURSE. Daarin wordt de toekomst geschetst voor de ruim 150 onafhankelijke Europese kankerregistraties.’
Prof. dr. J.W.W. Coebergh hield op 25 april 2014 zijn afscheidscollege Hoezo registrerenderwijs… als bijzonder hoogleraar Kankersurveillance aan de Erasmus Universiteit in Rotterdam. Ter gelegenheid van zijn afscheid vond diezelfde dag het symposium Bomen over kankersurveillance plaats.