Tijdens de behandeling in het ziekenhuis geven de meeste patiënten zich volledig over, zegt Sonja Robben, directeur van de brancheorganisatie Instellingen PsychoSociale Oncologie (IPSO). ‘Ze gaan op de automatische piloot en vertrouwen op de deskundigheid van de artsen en verpleegkundigen. Maar na de behandeling sta je ineens weer buiten en dan is het “succes ermee”. Iedereen is blij dat je het hebt overleefd, jij ook, maar niets is meer hetzelfde. Je partner is van een geliefde in een mantelzorger veranderd, je kinderen zijn bang geworden en doen het slecht op school, en zelf zit je thuis, met je baan op een laag pitje.’
Dan wordt het pas echt zwaar, zegt Robben. ‘Een derde van de patiënten voelt zich vaak eenzaam, niet begrepen en raakt depressief of angstig. Komt de tumor terug? Het merendeel, 85 procent, is ook doodmoe. En dan is de vraag: hoe pak je de draad van het leven weer op?’
Daar kunnen de centra voor leven met en na kanker van IPSO bij helpen. De 81 centra, gerund door ruim 4500 vrijwilligers, bieden (ex)patiënten, naasten en nabestaanden psychosociale zorg. Dat kan een goed gesprek zijn met lotgenoten, ontspanning of begeleiding. ‘We reiken tools aan om het leven weer aan te kunnen, zoals een beweegprogramma om de vermoeidheid te verjagen, al dan niet met een fysiotherapeut. Of lotgenotencontact over eenzaamheid, of een schrijfcursus die je helpt om je ervaringen op papier te zetten.’
Voor 84 procent van de patiënten en naasten heeft een bezoek aan een IPSO-centrum bijgedragen aan een hogere kwaliteit van leven, blijkt uit onderzoek van bureau Sinzer.1. Patiënten kunnen zich beter ontspannen en voelen zich minder alleen.
Koudwatervrees
In september ontving IPSO 16 miljoen euro van KWF Kankerbestrijding om de centra te professionaliseren. 3 miljoen gaat naar de koepel, die onder meer zorgt voor een opleiding voor de vrijwilligers en voor een gevarieerd hulpaanbod. De resterende 13 miljoen belandt verspreid over drie jaar bij de centra, die elk 54.000 euro ontvangen.
Robben: ‘Daarmee kunnen we overal een betaalde kracht aanstellen, wat de continuïteit van zorg verbetert. Veel vrijwilligers doen dit werk naast een andere baan, en moeten soms afhaken. In deze tijden van personeelsgebrek zijn nieuwe vrijwilligers overigens niet altijd makkelijk te vinden.’
Daarnaast probeert IPSO de naamsbekendheid te vergroten. Een derde van de zorgverleners blijkt niet bekend met het IPSO-centrum in de regio en slechts een op de tien noemt het centrum steevast in de gesprekken met patiënten.
Hoe kan dat?
‘Kwestie van geld. Aan je naamsbekendheid werken kost geld, en bij ons gaat het grootste deel van het budget, dat bestaat uit donaties en subsidie, naar de patiëntenzorg. Daar komt bij dat zorgverleners zeker willen weten dat wij kwalitatief goede zorg leveren, liefst aan de hand van evidencebased onderzoek, inclusief controlegroep. Maar daar leent onze ondersteuning zich niet voor, omdat het maatwerk betreft. Wij laten ons leiden door de behoefte en wens van de patiënt of naaste.’
Wel werkt IPSO nu aan een kwaliteitskader voor informele zorg. Aan welke voorwaarden moet die voldoen? En hoe verhoudt informele zorg zich tot de formele zorg in de ziekenhuizen? ‘Daarmee overtuigen we artsen en verpleegkundigen met koudwatervrees er hopelijk van dat ze patiënten met een gerust hart naar ons kunnen doorverwijzen. Uit eerdere peilingen blijkt dat zorgmedewerkers continuïteit belangrijk vinden, net als de kwaliteit van de geboden zorg en de garantie dat we naar het ziekenhuis terugverwijzen als mensen echt de weg kwijtraken, depressief worden bijvoorbeeld.’
