In het artikel ‘Medicijnen goed beschikbaar tijdens sluisprocedure’ (Medische Oncologie 8, oktober 2021) wordt op basis van het door CZ en NVMO uitgevoerde onderzoek geconcludeerd dat de toegang voor patiënten niet nodeloos vertraagd wordt door de ‘sluisprocedure’. Dat patiënten hiervoor afhankelijk zijn van de vrijwillige, gratis en vaak langdurige beschikbaarstelling van medicijnen door geneesmiddelenbedrijven, is de wereld op zijn kop. We zijn oplossingen aan het verzinnen omdat het systeem niet klopt. Maar een niet-werkend systeem is nooit duurzaam.
Door de lange en onvoorspelbare tijdslijnen in het sluistraject is er veel onzekerheid bij zowel patiënten en behandelaren als bij fabrikanten. Die onzekerheid en het gebrek aan transparantie zorgen voor veel dichte deuren. Het ‘om niet’ (lees: gratis) verstrekken van innovatieve geneesmiddelen door patient access-programma’s gedurende het sluistraject neemt die onzekerheid niet weg. Niet iedere patiënt krijgt toegang tot geneesmiddelen via de patient access-programma’s. Patiënten komen hier alleen voor in aanmerking op verzoek en initiatief van een behandelaar bij een ernstig ziektebeeld waarvoor geen alternatief is. Daarvoor is het noodzakelijk dat behandelaren van het bestaan afweten, maar fabrikanten mogen tijdens de sluisperiode niet actief over een programma communiceren. Hierdoor ontbreekt regie en ontstaat willekeur. Terwijl er juist wordt gestreefd naar een situatie waarbij artsen direct na EMA-toelating patiënten kunnen behandelen die baat hebben bij deze nieuwe therapieën en het niet moet uitmaken in welk ziekenhuis of door welke arts de patiënt wordt behandeld.
We moeten onderkennen dat we op vele plekken pleisters aan het plakken zijn