NIEUWE KIJK OP DEPRESSIES, ANGSTEN EN VERMOEIDHEID BIJ KANKERPATIËNTEN

‘Een klacht komt nooit alleen’

  • 6 min.
  • Patiëntenzorg

Voor patiënten die vastlopen na de diagnose kanker zijn meerdere psycho-oncologische behandelingen voorhanden, variërend van gesprekstherapie, activiteitenbegeleiding tot mindfulness. Maar wat werkt het beste voor wie? Dat is onduidelijk en daarom moet het roer om, zegt de kersverse Tilburgse hoogleraar Marije van der Lee. In haar oratie schaart ze zich achter een nieuwe ‘revolutionaire’ theorie.

Eind jaren tachtig, toen de psycho-oncologie op het toneel verscheen, raakten onderzoekers in de ban van spontane regressie, het raadselachtige fenomeen waarbij een tumor onverwacht kromp of verdween. Speelde de psyche hierbij een rol? Om dat te achterhalen richtte patholoog-anatoom Marco de Vries het Helen Dowling Instituut op. Terwijl psychotherapeuten patiënten hielpen om de draad van het leven weer op te pakken, hielden onderzoekers het ziektebeloop in de gaten.
In 2004 gooide het instituut alle studies op een hoop en maakte de balans op: er bleek geen relatie tussen tumorgroei en de psyche. ‘Spontane regressie werd soms als een wonder gezien’, zegt prof. dr. Marije van der Lee, die sinds 2007 werkt als hoofd onderzoek en behandelaar bij het Helen Dowling Instituut. ‘Maar het kan evengoed het gevolg zijn van een meetfout, je weet het niet. De Vereniging voor Kwakzalverij trok destijds aan de bel en vond dat je dit soort zaken niet eens moest onderzoeken.’
Hoe dan ook: tegenwoordig richt het instituut zich op de behandeling van psychische klachten van kankerpatiënten en hun naasten. Vanuit het instituut is Van der Lee vorig jaar benoemd tot bijzonder hoogleraar klinische psycho-oncologie aan Tilburg University, waar ze in april haar oratie hield.

Hoeveel kankerpatiënten hebben last van psychische klachten?

‘Zo’n 30 procent, blijkt uit onderzoek. Het draait meestal om depressie, angst, vermoeidheid, relatieproblemen, seksuele problemen of neuropathische pijn. De een ziet het kort na de diagnose niet meer zitten, de ander ontspoort pas na de radiotherapie of chemokuur, vaak vanwege de angst dat de tumor terugkomt. Juist op de overgangen van de ene naar de andere behandelfase doemen vaak psychische klachten op. Er is één groep die constant in onzekerheid leeft, en dat zijn de patiënten met een onduidelijke prognose. Zij zijn na de behandeling niet genezen verklaard, maar evenmin opgegeven. De artsen tasten in het duister. En dat komt steeds vaker voor. Door nieuwe ontwikkelingen in de immuuntherapie krijgen patiënten die snel zouden overlijden, meer tijd van leven. Maar niemand weet hoeveel. Soms treden er bijwerkingen op waardoor het ineens afgelopen kan zijn.’

Behandel je een depressie anders als de patiënt kanker heeft?

‘Wat je normaal doet bij een depressie is mensen activeren, stimuleren om ’s ochtends het bed uit te komen. In de gesprekken sta je stil bij wat kan helpen, wat eerder heeft geholpen. Maar na kanker komen vaak vragen naar zin en betekenis bovendrijven, en daar houd je in de behandeling rekening mee. Ook hebben patiënten weinig fut. Wie net begonnen is met chemotherapie, heeft alle energie en aandacht nodig om het hoofd boven water te houden. In het regel ervaren mensen met een depressie na mindfulness based cognitive therapy (MBCT) meer positieve emoties, maar mensen met een oncologische diagnose laten een ander patroon zien. Hoe meer ze stilstaan bij zichzelf, hoe meer ze beseffen wat hun overkomen is, hoe somberder, verdrietiger en bozer ze worden. Pas na een paar weken breken de positieve emoties door.’

Uw leerstoel is getiteld ‘Wat werkt voor wie in de psycho-oncologie?’ Is dat niet bekend?

‘Op grond van het vele onderzoek weten we wat in grote lijnen wel en niet werkt. Zo blijkt cognitieve gedragstherapie, een combinatie van gesprekken en huiswerk, effectief bij ernstige vermoeidheid na kanker. Net zoals mindfulnesstherapie, wat ook online z’n vruchten afwerpt. Maar ook de activiteiteninterventie werkt goed bij vermoeidheid. En dan is toch de vraag: wat past het best bij welke patiënt? Daar hebben we nog te weinig zicht op.’

Is het dan nu een zaak van trial and error? 

‘Therapeuten kiezen een behandeling op grond van hun ervaringskennis, richtlijnen en het uitgebreide verhaal van de patiënt. Dat doen ze altijd in samenspraak, want de patiënt moet het uiteindelijk allemaal doen. Als iemand mindfulness flauwekul vindt, heeft het weinig zin om daaraan te beginnen.’

Het grote probleem is volgens u de kloof tussen onderzoek en praktijk. Hoe zit dat precies?

‘In randomized controlled trials, de gouden standaard, verdeel je tientallen of honderden patiënten in groepen. Een of twee groepen krijgen een specifieke behandeling en één alleen maar voorlichting, of iets anders waarvan je weet dat het weinig uithaalt. Achteraf meet je hoe de patiënten scoren op een klacht en zie je welke interventie het grootste verschil maakt. Maar dat is allemaal gebaseerd op gemiddelden. In de groep van de beste behandeling zitten ook patiënten die er geen baat bij hebben gehad of die zelfs achteruit zijn gegaan. Dus de resultaten zeggen te weinig over de patiënt die tegenover mij zit op mijn spreekuur. Dat speelt niet alleen in de psychologie hoor, maar ook in de geneeskunde.’

Hoe valt die kloof te dichten?

‘Met de netwerktheorie, wat mij betreft. Die is een jaar of tien jaar geleden ontworpen door de Amsterdamse psycholoog en methodoloog Denny Borsboom. Heel revolutionair. Elke patiënt wordt gezien als een complex geheel van klachten, symptomen en eigenschappen, die elkaar beïnvloeden en versterken. In mijn oratie noem ik de fictieve casus van Anne, die een geslaagde borstkankeroperatie achter de rug heeft maar toch angstig blijft. Wat blijkt? Ze slaapt slecht door opvliegers, voelt juist dan de pijn in haar arm na de operatie, en piekert daar steeds meer over. Ze raakt vermoeid maar is tegelijk alert op alles wat ze voelt. En voelt daardoor ook meer spanning in haar lijf en pijn. En denkt: dit moet de kanker zijn die terugkeert. Ze wordt nog angstiger, maar ook somber, en loopt kort daarna helemaal vast. Zo’n persoonlijk netwerk breng je in kaart door mensen een paar weken lang, meermaals per dag, vragen te laten beantwoorden op hun mobiel. Wat zijn ze aan het doen? Hoe voelen ze zich? Hoe erg is het? Op die data laat je netwerkanalyses los en zie je wat er allemaal speelt, een klacht komt nooit alleen. Maar je ontdekt ook welk symptoom dominant is en dat pak je aan. Je zit dus met de neus op de praktijk en je kunt een behandeling op maat maken.’

Wat betekent dat voor de internist-oncoloog?

‘Ik denk dat die een scherper beeld krijgt van de patiënt en van diens kwetsbaarheden om psychopathologie te ontwikkelen. Ik wil internist-oncologen en verpleegkundig specialisten handvatten bieden over wat een patiënt nodig heeft. Iemand die angstig is en daarom controle zoekt, kun je dan wat meer regie geven over de pijnstilling, om maar eens wat te noemen. De communicatie is echt heel belangrijk, evenals de begeleiding tijdens de behandeling. Als er iets misgaat, kunnen mensen daar diepe trauma’s aan overhouden.’

Skeef en bryk is in minske lyk.

‘Haha, deze Friese spreuk heb ik als motto in mijn oratie opgenomen omdat mijn moeder, huisarts, die vaak gebruikte. Vooral op momenten dat ik als kind ergens last van had, ik ontdekte bijvoorbeeld dat m’n ene been langer was dan het andere. En dan zei ze skeef en bryk is in minske lyk: iedereen heeft wel wat, iedereen is scheef. Maar wel op zijn eigen manier.’


Prof. dr. M.L. van der Lee (1973, Amsterdam) is als bijzonder hoogleraar klinische psycho-oncologie verbonden aan Tilburg University. Haar leerstoel ‘Wat werkt voor wie in de psycho-oncologie?’ wordt bekostigd door het Helen Dowling Instituut in Bilthoven. Hier werkt Van der Lee sinds 2007 als hoofd onderzoek en GZ-psycholoog. Eerder promoveerde ze aan de Universiteit Utrecht op de relatie tussen een euthanasieverzoek en depressie bij kankerpatiënten. Van der Lee is vicevoorzitter van de special interest group fear of cancer recurrence van de International Psycho-Oncology Society (IPOS). Ook is ze lid van de beoordelingscommissie van KWF Kankerbestrijding. In maart won ze de Hanneke de Haes Award, bedoeld voor mensen die een bijzondere bijdrage leveren aan de psychosociale oncologie.